×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Integracja

Łukasz Andrzejewski
Kurier MP

Rozproszone i nieskoordynowane działania, podobnie jak sprowadzanie problemu choroby nowotworowej wyłącznie do poziomu interwencji medycznej, nigdy nie rozwiążą problemu raka.

Centrum Onkologii w Gliwicach, Instytut Marii Curie-Skłodowskiej. Chemioterapia dzienna. Fot. Grzegorz Celejewski / Agencja Gazeta

Kończący się Europejski Tydzień Walki z Rakiem organizowany co roku przez Association of European Cancer Leagues to dobra okazja, by podsumować najpilniejsze potrzeby związane opieką onkologiczną w Polsce.

Najpierw jednak garść boleśnie konkretnych faktów. Co roku z chorobą nowotworową musi mierzyć się ponad 150 tysięcy nowych pacjentów i pacjentek. Z powodu raka każdego roku umiera ponad 100 tysięcy osób. Prognozy epidemiologiczne nie pozostawiają miejsca na wątpliwości – w ciągu najbliższych dziesięciu lat liczba nowych zachorowań będzie tylko rosnąć, by w 2025 r. przekroczyć sto osiemdziesiąt tysięcy. Druga zmienna, pięcioletnie przeżycia, czyli okres bez objawów choroby, który w onkologii umownie oznacza „wyleczenie”, również budzi niepokój. Według badania Eurocare-5 w Polsce poziom pięcioletnich przeżyć jest prawie o 12% niższa od średniej europejskiej. Jest to odpowiednio 42,7% i 54,56%.

Jeszcze bardziej znaczące są wartości dotyczące konkretnych typów nowotworów. W Polsce jedynie 72% kobiet wygrywa z rakiem piersi, podczas gdy u naszego południowego sąsiada wskaźnik wynosi 80%, w Austrii prawie 83%, zaś w Finlandii ponad 86%. Polskie statystyki w skuteczności leczenia raka prostaty również znaczącą odbiegają od europejskich standardów. W Austrii skutecznie leczonych jest 90% pacjentów, w Niemczech 91%, a na Litwie ponad 92%. Natomiast w Polsce z rakiem prostaty wygrywa niewiele ponad 74% mężczyzn. Od europejskich liderów skuteczności leczenia raka szyjki macicy dzieli nas różnica piętnastu punktów procentowych. Niestety, wyprzedzają nas kraje nie tylko mniejsze, ale też o znacznie słabszej gospodarce, jak Rumunia czy Słowenia.

Podobno głównym problemem polskiej ochrony zdrowia jest wieczne niedofinansowanie. Z jednej strony na sprawy związane ze zdrowiem wciąż – w skali wszystkich wydatków budżetowych – wydajemy za mało, to na opiekę onkologiczną wydawanych jest – według szacunków ekspertów Fundacji Onkologia2025 – to sześć i pół miliarda złotych rocznie. To naprawdę sporo pieniędzy. Od 2004 procentowy wzrost wydatków na ten obszar ochrony zdrowia wzrósł o 337%! Oznacza to, że pieniądze nie są wydawane adekwatnie do potrzeb, co dobrze ilustruje znane hasło costs?benefits.

Pytanie, jak zmienić sytuację w onkologii, cały czas pozostaje otwarte.

Oczekiwanie na przełom

Rozwiązaniem dwóch związanych ze sobą problemów – niesatysfakcjonującego poziomu pięcioletnich przeżyć oraz nieefektywnie wydawanych pieniędzy miał być najpierw Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych, a w 2014 r. – tak zwany „pakiet onkologiczny”. W swoich podstawowych założeniach, sformułowanych jeszcze w 2005 roku, celem Narodowego Programu było obniżenie zachorowalności o 10%. Miał być to zatem projekt proaktywny o znaczeniu strategicznym, tworzący spójną wizję polityki nowotworowej w Polsce.

Tymczasem pilną potrzebę efektywnych reform pod koniec 2013 r. dostrzegł ówczesny premier Donald Tusk, który nakazał ministrowi zdrowia Bartoszowi Arłukowiczowi rozwiązanie do wiosny problemu kolejek do lekarzy. „Kolejki do lekarzy” to eufemizm, który ukrywał bolesną prawdę o ograniczeniach w dostępie do świadczeń medycznych, wśród których leczenie chorób nowotworowych – wówczas objęte niesławnymi limitami – odgrywało kluczową rolę. I faktycznie, w marcu 2014 r. minister Arłukowicz przedstawił założenia reformy, które następnie w uchwalono jako pakiet onkologiczny.

Mimo krytyki ze strony przedstawicieli środowiska lekarskiego i nieprzychylnych głosów płynących ze środowiska pacjentów, Ministerstwo Zdrowia pozytywnie oceniło funkcjonowanie pakietu, prezentując na specjalnej stronie internetowej statystyki dotychczasowej realizacji ustawy. Powstał również ciekawy raport przygotowany przez Obywatelskie Porozumienie na Rzecz Onkologii pt. „Społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego”. Autorzy opracowania wskazują na trzy podstawowe grupy wnioski. Po pierwsze, „podstawowe założenia pakietu są realizowane”. Po drugie, „skrócił się czas oczekiwania na świadczenia z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego”. Po trzecie i najważniejsze – „wprowadzono szereg instrumentów i działań usprawniających (przynajmniej w zamyśle) trudny proces, przez który przechodzą pacjenci onkologiczni, ich lekarze, pielęgniarki oraz inni specjaliści”.

Pośród analiz obu rozwiązań ustawowych łatwo można łatwo stracić z oczu sprawę zupełnie podstawową. Chociaż Narodowy Program i pakiet dotyczą w istocie tego samego problemu, to jednak zamiast się wzmacniać, osłabiają się wzajemnie. Program jest próbą podjęcia działań o charakterze przyszłościowym i strategicznym. Tymczasem pakiet onkologiczny – jako symptomatyczny dla polskiej legislacji w ogóle – jest rozwiązaniem reaktywnym i interwencyjnym, skonstruowanym, by zaspokoić bardzo konkretne, niemal bieżące zapotrzebowanie społeczne i polityczne. Żadne z powyższych rozwiązań nie ma charakteru całościowego, integrującego najważniejsze konteksty chorób nowotworowych, zarówno na poziomie medycznym, jak i pozamedycznym. Tym samym żadne z nich nie jest w stanie sprostać cywilizacyjnemu wyzwaniu walki z rakiem.

Cztery wyzwania

Nie da się ukryć, że w Polsce jest z rakiem problem. Szukając odpowiedzi na pytanie „co robić?”, zapytałem cztery osoby zaangażowane na różnych polach w walkę z rakiem o ich marzenia i sugestie, co można zmienić, by poprawić sytuację pacjentów. Chociaż każdy głos dotyczy innego aspektu opieki onkologicznej, we wszystkich wyraźnieje słyszalna jest potrzeba głębokiej reformy nie tylko systemu ochrony zdrowia, lecz przede wszystkim – społecznej wyobraźni, od której w niemałym stopniu zależy powodzenie walki z rakiem.

Prof. Jacek Jassem, onkolog z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, inicjator wielu przedsięwzięć z obszaru zdrowia publicznego, w tym Strategii Walki z Rakiem 2015-2024, nie ma wątpliwości: – Walkę z rakiem można wygrać tylko wtedy, gdy będzie to wspólne dzieło społeczeństwa i lekarzy – mówi profesor Jassem. – My jesteśmy przedstawicielami medycyny naprawczej, więc naprawiamy jak najlepiej, ale można zrobić wiele, by ciało wcale nie wymagało interwencji lekarskiej. Przykład innych krajów pokazuje, ze to możliwe. Dlatego w Strategii [walki z rakiem 2015-2024] tak wiele miejsca poświęcamy profilaktyce.

Rak zdecydowanie przekracza obszerny i wewnętrznie zróżnicowany obszar onkologii, a nawet całej ochrony zdrowia. Prof. Jacek Jassem podkreśla to, co jest, a raczej powinno jak najszybciej stać się standardem w polskiej polityce zdrowotnej – integrację możliwie największych sił i środków. Rozproszone i nieskoordynowane działania, podobnie jak sprowadzanie problemu choroby nowotworowej wyłącznie do poziomu interwencji medycznej, nigdy nie rozwiążą problemu raka.

Magda Zmysłowska, prezes agencji Primum PR, mająca za sobą doświadczenie choroby, od lat zaangażowana w działania na rzecz lepszej i bardziej przyjaznej opieki onkologicznej, życzy pacjentom i pacjentkom, by „to, co często decyduje o życiu i śmierci, czyli konkretny lek i jego refundacja, były przedmiotem przejrzystego procesu, zrozumiałego dla wszystkich uczestników systemu ochrony zdrowia”.

„Bliskość” procesów decyzyjnych względem społeczeństwa, nazywana w języku psychologii społecznej dystansem władzy, jest miarą rozwiniętego i otwartego społeczeństwa. Im mniej obywatelskiej kontroli w procesach decyzyjnych, im więcej skomplikowanych regulacji, tym bardziej zamknięte i wewnętrznie podzielone jest społeczeństwo. W takiej rzeczywistości, nie ma co się łudzić, jeszcze trudniej jest być pacjentem.

Legendarna liderka polskich Amazonek Elżbieta Kozik ma jedno podstawowe marzenie, o którego realizację usilnie zabiega w Sejmie: „Potrzebujemy kompleksowej opieki”. Aby to osiągnąć, niezbędna jest pogłębiona i lepiej niż obecnie skoordynowana diagnostyka, a także ciągły monitoring poszczególnych etapów leczenia. Postulat Elżbiety Kozik dotyczy zarówno sfery organizacji opieki onkologicznej, jak i jakości życia pacjentów walczących z rakiem. W systemie, który działa chaotycznie, w którym, jak obecnie, zasady są bardziej interpretowane, niż systematycznie realizowane, spada poczucie bezpieczeństwa i w zastraszającym tempie znika zaufanie tak do ludzi, jak i instytucji.

W podobnym tonie przedstawia swoje marzenia Bartosz Poliński, szef Fundacji Alivia, od lat skutecznie pomagającej młodym ludziom w walce z chorobą nowotworową. Na pytanie o marzenia związane z Europejskim Tygodniem Walki z Rakiem otrzymałem odpowiedź charakterystyczną dla zaangażowanych organizacji pacjentów: „Marzy mi się, aby problemy ludzi chorych na raka (a może bardziej ogólnie po prostu chorych), obchodziły również tych, którzy chorzy nie są”.

Bartosz Poliński wskazuje na zupełnie podstawowy element budowy przyjaznego systemu ochrony zdrowia, na który jednak decydenci w Ministerstwie Zdrowia przymykają oczy. Bez wypracowanego kapitału społecznego, bez odpowiedniego – by przywołać świetne sformułowanie prof. Piotra Sztompki – klimatu zaufania, nawet jeśli osiągniemy zauważalny w badaniach naukowych postęp, to sytuacja pacjentów walczących z rakiem nie ulegnie faktycznej poprawie. Dalej będą sami i skazani na własną pomysłowość w potyczkach z systemem ochrony zdrowia. Prezes Fundacji Alivia wskazuje też na potrzebę dialogu, bardziej dynamicznego i opartego na racjonalnych argumentach. Jest w tym pociągającym marzeniu pewna utopia. Gdyby dyskusje polityczne, a takie przecież kształtują również sferę ochrony zdrowia, opierały się wyłącznie na faktach i racjonalnych argumentach, wówczas debata straciłaby wymiar publiczny, stając się formułą wyłącznie ekspercką i przez to z definicji niedemokratyczną.

Kłopot w tym, że polityka, niezależnie od opisującego ją przymiotnika, oprócz wiedzy musi nieść z sobą potencjał społecznej identyfikacji. Bez tego jest jedynie pozbawioną społecznych emocji technologią, której znaczenie i możliwości rozumieją wyłącznie eksperci.

Prywatyzacja doświadczenia?

Doświadczenie choroby nowotworowej oddaje ducha czasów, w których jest przeżywane. Całe minione 27 lat to okres, w którym – w optymistycznej interpretacji – jednostka emancypowała się względem ponurych totalności autorytarnego reżimu: klasy, partii, kolektywu. Wspólnota po przełomie 1989 roku nie była dobrym punktem ani odniesienia, ani tym bardziej – oparcia. Miejsce naturalnych dla społecznego funkcjonowania kooperacji i współodczuwania, zajęło sztandarowe hasło drapieżnego neoliberalizmu – „bierz sprawy w swoje ręce!”. Problem jednak w tym, że niektórych spraw samemu rozwiązać się nie da. Nie wszyscy mają też siłę i możliwości, by nie szukając pomocy i zrozumienia u innych, toczyć samotną walkę.

Prywatyzacja choroby nowotworowej odbywa się w Polsce nie na poziomie instytucji, lecz przede wszystkim doświadczenia. W perspektywie egzystencjalnej choroba – niezależnie od szczegółów diagnozy – przeżywana jest indywidualnie. Lęk, ból i niepewności, mimo rozmów i wsparcia bliskich, muszą zostać przepracowane przez każdego pacjenta. To jednak tylko niewielka część złożonego doświadczenia choroby nowotworowej.

Nadmiernie i przesadnie entuzjastycznie podkreślany fakt, że każdy może przeżywać chorobę jak tylko chce, nie jest wyłącznie potwierdzeniem osobistej wolności. To również czytelny sygnał, że zaburzona została relacja pomiędzy zdrową większością a słabszą mniejszością ludzi chorych. Nawet milcząca zgoda na prywatyzację doświadczenia choroby nowotworowej oznacza akceptację dla wykluczenia tych, którzy nie mogą liczyć tylko na siebie. Wirus indywidualizmu,parafrazując tytuł znanej pracy Samira Amina z 2003 r., w ochronie zdrowia powoduje szczególnie dotkliwe straty. W chorobie nowotworowej wymuszony indywidualizm i oderwanie od „zdrowej” wspólnoty skutkuje lękiem, jeszcze większą niepewnością, a z czasem – poczuciem beznadziei.

Nie róbmy sobie tego wzajemnie, niezależnie, czy jesteśmy zdrowi, czy nie.

Łukasz Andrzejewski jest publicystą zajmującym się systemem ochrony zdrowia, prezesem think-tanku Polska Liga Walki z Rakiem. Autor książki „Polityka nowotworowa. Pamiętnik praktyczno-teoretyczny”.

31.05.2016
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta