×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Fabryka idei walki z rakiem

Łukasz Andrzejewski
specjalnie dla mp.pl

Mimo postępu technologicznego, dynamicznego rozwoju zdrowia publicznego i nieustannego wzrostu środków przeznaczanych na opiekę medyczną, rak wciąż jest „chorobą metafizyczną”, której ranga i znaczenie wykracza poza obszar zobiektywizowanej diagnozy.

Londyn, dzielnica City. Fot. Mateusz Skwarczek / Agencja Gazeta

Brytyjski tygodnik „The Economist” zorganizował na początku grudnia 2016 r. w Londynie kolejną edycję forum „War on Cancer”. To bardzo specyficzna impreza, łącząca – nadzwyczaj skutecznie – najważniejsze konteksty i kluczowe języki walki z rakiem. Organizatorzy tradycyjnie zadbali o reprezentatywny charakter dyskusji, w której biorą lekarze, politycy, przedstawiciele organizacji pacjentów, menedżerowie przemysłu farmaceutycznego, ekonomiści i – po raz pierwszy w tym roku – artyści. Właśnie taka kombinacja stanowi najlepsze odzwierciedlenie demokratycznego charakteru i jednocześnie politycznego potencjału tej choroby.

„War on Cancer” to nie ASCO ani ESMO, by wspomnieć dwie najważniejsze onkologiczne wydarzenia w USA i Europie. W „War on Cancer” biorą udział oczywiście uczeni najwyżej światowej klasy, ale dyskusja nad wynikami badań – fundamentalna dla świata nauki – ma zawsze wymiar operacyjny, by każdy, kto uczestniczy w tym spotkaniu, niezależnie od swojego wykształcenia, wiedział, czemu mają służyć i jaki jest ich wpływ na skuteczność polityki zdrowotnej, społecznej i gospodarczej.

Tym, co wyróżnia imprezę „The Economist”, jest konsekwentny nacisk na cywilizacyjny wymiar walki z rakiem. Podczas kilkunastu wystąpień nie znajdziemy ani jednego „rytualnego” komentarza do danych epidemiologicznych czy ekonomicznych. Uczestników – prelegentów i słuchaczy – interesuje przede wszystkim odpowiedź na najbardziej podstawowe pytanie: jak poprawić sytuację pacjentów walczących z rakiem?

„War on Cancer” to demokratyczna fabryka idei. Wszystkich uczestników łączy silne i dobrze uzasadnione przekonanie, że walka z rakiem to coś więcej niż dane, dowody naukowe i ogromne pieniądze. Bez szerokiej dyskusji integrującej najważniejsze aspekty walki z rakiem, sytuacja pacjentów onkologicznych nigdy się nie zmieni.

Wyzwanie perspektywy politycznej

Spróbujmy sobie przez chwilę wyobrazić, co by się stało i jakie byłyby reakcje, gdyby w Polsce ktoś – tak jak francuski onkolog David Khayat podczas „War on Cancer” – zdecydowanym głosem powiedział: „rak jest sprawą polityczną”. Na początku zapadłaby znacząca cisza, niezbędna i jednocześnie symptomatyczna dla polskiej kultury dyskusji przerwa, w której można okopać się na z góry ustalonych pozycjach.

Pierwsi głos zabraliby obrońcy doktryny z wezwaniem, by nie mieszać medycyny, obiektywnej dyscypliny naukowej, z polityką, dziedziną nieprzejrzystą i jakoby z zasady uwikłaną w partykularne interesy.

Następnie przyszłaby rytualna kontra ze strony zwolenników „racjonalnego kompromisu” i  „bardziej holistycznego podejścia”, którzy argumenty naukowe próbują wyrazić w bardziej politycznym języku, jednocześnie cały czas ignorując faktyczne znaczenie polityki. Nie tylko w ochronie zdrowia polityka zdecydowanie wykracza poza obszar zarządzania. Na najbardziej podstawowym i jednocześnie zobowiązującym poziomie polityka stanowi próbę odpowiedzi na zupełnie elementarny fakt, gdy ludzie spotykają się ze sobą, by próbować razem żyć. Polityka nie jest narzędziem władzy ani technologią zarządzania, lecz przestrzenią, w której wszyscy, i to na każdym kroku, wchodzimy ze sobą w relacje.

Redukując politykę – do poziomu technologii zarządzania i mniej lub bardziej efektownej retoryki – a jest to praktyka niestety powszechna, nie dostrzeżemy tego, co w wypowiedzi francuskiego onkologa jest najważniejsze. Walka z chorobą nowotworową jest ważnym elementem nie tylko współczesnego demokratycznego społeczeństwa, ale też wspólnoty. To rozróżnienie, abstrahując od hermetycznych dyskusji filozoficznych, ma nawet intuicyjnie wyczuwalne znaczenie.

Wspólnota jest czymś bliższym, bardziej swoistym, mniej relatywnym i efemerycznym niż społeczeństwo. Niektórzy, jak choćby Margaret Thatcher, głośno wątpili nawet w istnienie takiego tworu, jak „społeczeństwo”. Sygnalizowane powyżej organiczne rozumienie wspólnoty – podkreślam – celowo oddalone od zrytualizowanego sporu pomiędzy komunitarianiami a liberałami, uwyraźnia mniej oczywisty, ale również bardzo ważny kontekst tezy Khayata. Polityczność choroby nowotworowej z perspektywy pacjenta oznacza praktyczną weryfikację najważniejszych mechanizmów tworzących wspólnotę, od poczucia bezpieczeństwa i relacji z innymi, po zaufanie bądź jego brak do instytucji systemu ochrony zdrowia.

Sygnalizowana przez francuskiego onkologa polityczność uwyraźnia przestrzenny charakter walki z rakiem. Choroba nowotworowa, co jest sprawą dobrze znaną i utrwaloną, zdecydowanie wykracza poza obszar medycyny. Kłopot polega jednak na tym, co zrobić, by zmienić miejsce, które walka z rakiem zajmuje w przestrzeni zbiorowej wyobraźni. Wszelkie zmiany hierarchii priorytetów zdrowotnych były, są i zawsze będą sprawą mocno kontrowersyjną. Można rzecz jasna zaufać instytucjom naukowym i niezależnym organizacjom, systematycznie wskazującym zagrożenia dla zdrowia, na które krajowe systemy opieki zdrowotnej muszą skutecznie reagować. Jednak każda próba przesunięcia akcentów, i przykład choroby nowotworowej jest szczególnie symptomatyczny, niemal automatycznie powoduje oskarżenie o epidemiologiczny egoizm.

Poza nieliczną grupą szczęśliwych utopistów większość ludzi, w tym również pacjentów, zdaje sobie sprawę, że skuteczność i faktyczny zasięg systemu ochrony zdrowia zależne są od ograniczonego budżetu. Jeśli jakiś obszar zyskuje więcej środków, oznacza to na poziomie bezwzględnej analizy ekonomicznej, że w innym podobnych inwestycji może zabraknąć. I znowu: taka sytuacja wywołuje niezadowolenie, nie tylko wśród pacjentów, często poparte solidną argumentacją, którą można sprowadzić do jednego słowa – relatywizm. Faktycznie, nie ma sposobu, by sprawiedliwie ocenić (inną sprawą jest, po co), kto cierpi bardziej: chory na cukrzycę, schizofrenię, nadciśnienie tętnicze, czy kobieta, która właśnie dowiedziała się, że ma raka piersi. Jednak mimo nierozwiązywalnych dylematów etycznych, zmiany w priorytetach polityki zdrowotnej są nieuniknione.

Wzmocnienie walki z rakiem – konieczne z punktu widzenia epidemiologii, medycyny i polityki społecznej – można przeprowadzić jedynie widząc to wyzwanie w szerokiej perspektywie rozwoju cywilizacyjnego. Bardzo mocno podkreśla to Lochlann Jain, antropolożka z Uniwersytetu Stanforda i autorka amerykańskiego bestellera „Złośliwy: Jak rak staje się nami”: „Rak może być lepiej zrozumiany tylko wtedy, jeśli spojrzymy na ten problem, jak na zestaw zależności – ekonomicznych, emocjonalnych, medycznych, osobistych, etycznych, instytucjonalnych i statystycznych”. Takiego myślenia o zdrowiu cały czas w Polsce bardzo brakuje.

Poza epidemiologicznym egoizmem

Podczas „War on Cancer” ten problem znalazł rozwinięcie w fenomenalnej rozmowie Tita Albrechta, specjalisty zdrowia publicznego z Lublany, od lat zaangażowanego w Cancer Control Joint Action i tworzenie europejskiej polityki walki z rakiem oraz wiceszefowej Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) Kathi Apostolidis. Na pierwszy rzut oka taki zestaw wygląda bardzo stereotypowo. Z jednej strony, profesjonalista w zarządzaniu ochroną zdrowia na poziomie europejskim, a z drugiej – przedstawicielka pacjentów, czyli w domyśle: depozytariuszka sprzeciwu i gniewu wobec systemu. Jednak rytualny antagonizm bardzo szybko ustąpił miejsca synchronicznym argumentom na rzecz poprawy nie tylko efektywności, ale przede wszystkim – podniesienia jakości życia pacjentów walczących z rakiem.

Albrecht, promotor idei krajowych strategii walki z rakiem, podkreślał to, co jest pozornie oczywiste, ale jednocześnie bardzo łatwo znika w ferworze hermetycznych dyskusji: „Rak to skomplikowany problem, który wymaga zniuansowanej odpowiedzi, a nie tylko technologii medycznych, narzuconych odgórnie administracyjnych narzędzi i szerokiego strumienia gotówki”.

Tło argumentacji Tita Albrechta stanowi uniwersalne doświadczenie wszystkich krajów, które dysponują rozwiniętym system walki z rakiem. Od dawna wysiłki lekarzy i specjalistów ochrony zdrowia zmierzają do tego, by uczynić choroby nowotworowe przewlekłymi – podatnymi na skuteczną kontrolę przez wiele lat. Jednak w walce z rakiem medycyna, chociaż stanowi nieusuwalny i dominujący element, to nie wszystko. Są jeszcze emocje, wyobrażenia i język równie silnie wpływający na doświadczenie pacjentów walczących z rakiem.

Gdy w 1975 roku Susan Sontag opublikowała „Chorobę jako metaforę”, bodaj najsłynniejszy esej poświęcony doświadczeniu choroby, rak był niemal powszechnie uważany za synonim śmierci. Od raka nie ma ratunku. Rak jest karą za grzechy i zrządzeniem losu, którego pokonanie graniczy z cudem. Na marginesie eseju Sontag zwraca uwagę na zależność, która bardzo często umyka w hermetycznych dyskusjach naukowych: „wyjątkowość” powodowana chorobą w końcu zawsze ujawnia swoją drugą stronę – stygmat. Do przekroczenia tej szkodliwej dla pacjentów dychotomii potrzeba jednak czegoś więcej niż technologii, pieniędzy i efektywnego zarządzania.

Zagrożenie „komodyfikacji”

W większości krajów europejskich pacjent po otrzymaniu diagnozy onkologicznej może liczyć na skuteczną pomoc, od diagnostyki, przez nowoczesne metody leczenia, kończąc na coraz bardziej zindywidualizowanej rehabilitacji. Jednak bardzo często, nawet jeśli istnieją duże szanse na powrót do pełni zdrowia, rak wywołuje obezwładniający lęk, nieporównywalny z żadną inną chorobą. Mimo postępu technologicznego, mimo dynamicznego rozwoju zdrowia publicznego i nieustannego wzrostu środków przeznaczanych na opiekę medyczną, rak cały czas jest „chorobą metafizyczną”, której ranga i znaczenie wykracza poza obszar zobiektywizowanej diagnozy.

Przyczyn tej sytuacji proponuję szukać w koncentracji na raku jako jednowymiarowym elemencie systemu ochrony zdrowia, która w konsekwencji powoduje redukcję tej skomplikowanej również społecznie i kulturowo choroby do poziomu umownej nazwy kosztownych procedur. Pacjenci, nawet ci, którzy nie mają pojęcia o specyfice ochrony zdrowia, natychmiast intuicyjnie wyczuwają to, co można nazwać, inspirując się językiem ekonomii politycznej, „komodyfikacją”, czyli utowarowieniem doświadczenia choroby: że nie idzie o to, by leczyć, czyli wspierać, tylko o to, by zrealizować odpowiednio wycenioną procedurę.

Ciekawą próbą odpowiedzi na problem komodyfikacji, na co zwrócili uwagę Albrecht i Apostolidis, jest taka reforma systemu leczenia onkologicznego, by „jakość życia była głównym punktem odniesienia”. U ludzi zajmujących się sprawami ochrony zdrowia (i niżej podpisany nie jest tu żadnym wyjątkiem) hasło „jakość życia” generuje szereg rutynowych odniesień: „kwestionariusz X”, „skala Y”, „problemy z pomiarem” itp. Jakość życia, zarówno w psychologii, socjologii, jak i ochronie zdrowia, nie jest jednak kategorią doskonałą. Podobnie, jak w przypadku innego ważnego pojęcia, „dobrostanu”, zdecydowanie łatwiej jest przedstawić listę atrybutów, niż precyzyjnie wskazać, czy dobrostan tak naprawdę jest.

Jakość życia – jako kategoria – nie jest również wolna od zagrożenia komodyfikacją. Pisał o tym w 2009 roku Adam Leszczyński, wywołując swoim tekstem gorącą dyskusję w środowisku medycznym i ekonomicznym (A. Leszczyński, Ile kosztuje ludzkie życie, „Gazeta Wyborcza”, 21 grudnia 2009, tekst dostępny on-line: http://wyborcza.pl/magazyn/1,124059,7381868,Ile_kosztuje_ludzkie_zycie_.html. Akcentowania znaczenia jakości życia w trakcie leczenia i po jego zakończeniu, bo to kolejne realne zagrożenie, nie można również sprowadzać do prac nad konstrukcją coraz lepszych kwestionariuszy i fetyszyzowania psychometrii.

Koncentracja na problemie jakości życia to również kwestia budowy perspektywy uwyraźniającej złożoność choroby i dynamiki procesu leczenia z punktu widzenia chorego. Rozsądnego tłumaczenia kolejnych etapów leczenia w języku możliwie dostosowanym do indywidualnych potrzeb pacjenta. Przecież nikt, niezależnie od szczegółów diagnozy, nie chce być ani czuć się bezosobowym elementem procedury. W momencie rozpoznania nie znika przecież zupełnie podstawowa potrzeba bycia wysłuchanym i zrozumianym.

I wreszcie, jakość życia w chorobie dotyczy zakresu faktycznej podmiotowości pacjenta. W nieprzyjaznym systemie, nierzadko bez jakiegokolwiek wsparcia, będąc uwięzionym w ciasnej klatce własnych lęków i wątpliwości, dramatycznie spada motywacja do podjęcia leczenia. W onkologii bardzo często długotrwałego, obarczonego uporczywymi skutkami ubocznymi. Jakość życia w walce z rakiem oznacza także elementarną władzę nad własnym losem, którą bardzo trudno zmierzyć przy pomocy kwestionariusza, a co dopiero – wycenić. Wie o tym aż nadto dobrze każdy, kto spędził dłuższą chwilę w szpitalu.

Zwrócenie uwagi na „miękkie” aspekty leczenia onkologicznego i zdecydowanie bardziej zniuansowana koncentracja na zróżnicowanych potrzebach pacjenta stanowią punkt wyjścia do budowy – to kluczowe słowo „War on Cancer” – przyjaznego ekosystemu ochrony zdrowia. Grudniowe wydarzenie zorganizowane przez „The Economist” jeszcze bardziej niż edycja zeszłoroczna pokazuje, że walka z rakiem oprócz technologii, dobrego prawa i pieniędzy, potrzebuje również marzenia. Bez odrobiny utopii bardzo trudno jest iść naprzód.

Łukasz Andrzejewski jest publicystą zajmującym się systemem ochrony zdrowia.

13.01.2017
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta