Martwe godziny, kiedy kroplówka z trucizną wsącza się w żyły, minuty mikroeksplozji atomowych w precyzyjnie obliczonych polach, wiercenie w mózgu „na żywca”, by wprowadzić pierwiastek promieniotwórczy, całe tygodnie głodzenia, walki z mdłościami i ogólną niemocą, dobrowolna asceza. I nieustający lęk, czy to wszystko ogóle ma sens, czy może człowiek skazuje się dobrowolnie na piekielne męki. A wszystko bez środków halucynogennych, czy sekciarskich objawień. Z własnej woli.
Fot. Ryan McGuire / pixabay.com
Człowiek, który walczy z rakiem, wchodzi na inny poziom psycho-mentalny, niedostępny zwykłym śmiertelnikom. I nawet jeśli nie osiąga poziomu zrozumienia rzeczy, przetwarza ten emocjonalny. Odtąd możemy tylko starać się zrozumieć, co się w nim dzieje, ale nie dotkniemy go bezpośrednio, choćby nadludzkim wysiłkiem nie wczujemy się w jego świat przeżyć. Ale nie to jest najważniejsze. Ważne jest, by pozostać, cokolwiek się będzie działo i w jakikolwiek sposób chory będzie tłumaczył (bądź milczał) na temat choroby, stanu duszy, wyobrażeń przemykających przez jego głęboko utajniony wewnętrzny świat. Tak będzie lepiej dla wszystkich, dla chorującego i towarzyszącego w chorobie. Tak da się jakoś ten świat choroby poukładać.
Szok diagnozy
Podobno najczęściej chorujący dokładnie przeczuwa, co usłyszy. Dzieje się to zapewne na wielu poziomach – a głównie podświadomym. Intuicja kłuje to tu, to tam, wiele dni, może nawet miesięcy wcześniej. Odczuwa się jakiś ogólny dysonans psycho-fizyczny. Krystyna Kofta zwierza się w wywiadzie z Barbarą Pietkiewicz, że przed diagnozą śniła koszmary, ale i odbierała szereg znaków z otoczenia – w jej domu na przykład, zepsuły się nagle wszystkie zegary.
Wiele osób, które opowiadają o tego typu doświadczeniach, przyznaje, że coś im wcześniej mówiło, sygnalizowało, że choroba może ich dotknąć, że być może już wcześniej powinni byli wyłowić ostrzeżenie. Dopóki jednak nie nastąpi diagnoza – zawsze można wcisnąć sprawę do świata lęków, który często ze sferą przeczuć niewiele ma wspólnego.
Mimo to diagnoza zawsze jest szokiem. Niektórzy chorzy nie są w stanie zrelacjonować tego, co mówił do nich lekarz, inni z aptekarską dokładnością mogą powtórzyć słowo po słowie. Co nie znaczy, że cokolwiek z tego do nich dotarło, poza sprawą zasadniczą. Że jest rak, czyli bezpośrednie zagrożenie życia. Z paniki kolejnych godzin ciężko wyłowić jakąkolwiek precyzyjną myśl. A panika w takiej chwili musi być ogromna. I dobrze jeśli jest czas i człowiek nie musi szybko decydować. Może ochłonąć z tematem, spróbować zebrać rozproszone myśli, emocje i przynajmniej spróbować jakoś dojść z nimi do ładu. Żeby wybrać. Jak najlepiej.
Cudownie jeśli rodzina i bliscy mu w tym nie przeszkadzają. To nie czas na doping, na pokrzepiające hasła, a tym bardziej na łzawe deklaracje. Osoba towarzysząca powinna przede wszystkim wezbrać się w sobie i przesunąć delikatnie na sąsiedni tor. Bo nie o nią tu chodzi. To znaczy nie bezpośrednio. Na słabości będzie miała czas, tymczasem w tym przypadku mogłaby zająć się tym, komu potrzeba pomocy, bo właśnie mu się na głowę wali świat. Powinna chwycić za rękę, przeprowadzić bez szwanku z miejsca na miejsce, być może zasięgnąć informacji, by móc powtórzyć zszokowanemu, czego nie był w stanie przyswoić. Przesączyć informacje przez emocje. I zostać przy cierpiącym – choć niekoniecznie w tym samym miejscu, jeśli woli on zostać przez chwilę sam.
Oswojenie
Autorzy poradników psychologicznych sugerują często, że w sytuacji, która wydaje się nie do ogarnięcia, najważniejszy jest plan. Nie wiesz, co zrobić – siadaj z kartką papieru i spróbuj popatrzeć z boku na to, z czym masz do czynienia. Oczywiście nie jest to łatwe. Wszystko w człowieku się buntuje – jak okiełznać emocje, jak zdystansować się na tyle, żeby pomyśleć? A jednak przesterowanie popłochu na myślenie chyba zawsze w takich chwilach pomaga. Kiedy emocje są zbyt gęste, musi nam pomóc umysł. I za wszelką cenę trzeba chwilowo na niego postawić. Bo to może nas uratować.
Tak więc siadamy z kartką w dłoni i staramy się zastanowić, co możemy zrobić, po kolei. I co jesteśmy w stanie zrobić, bo możliwości pewnie jest zawsze dużo więcej, niż człowiek może udźwignąć. Badania i leczenie pewnie znajdą się na czele listy, ale jest jeszcze przecież życie. Trudno przemieszczać się, zamykając się tylko w świecie choroby – stąd łatwa droga do depresji i załamań. A my przecież chcemy przetrwać. I dotyczy to zarówno chorującego, jak i osoby towarzyszącej w chorobie, która ma dodatkową misję. W końcu to nie ona musi wchłaniać w ciało toksyny i poddawać się torturom ratującym życie, zatem to ona powinna starać się jako tako kontrolować sytuację z zewnątrz. Wprowadzać zmiany w stworzonym planie, dostosowywać rzeczywistość do zamierzonego. Zrobić co się da, żeby było łatwiej, choć jakakolwiek „łatwość” w tej sytuacji wydaje się utopią.
Ewa Szawul. Fot. stowarzyszenie-sla.pl
Dobrze jest mieć świat poza chorobą, który jest na tyle interesujący, żeby mógł choć na chwilę, choć częściowo odciągnąć uwagę. Dlatego wiele osób z chorujących, a także tych z otoczenia, bardzo efektywnie zagłębia się w pracę. To z kolei daje potem satysfakcję – pomimo choroby, pomimo lęku i bólu, dało się zrobić coś pożytecznego. Takie emocje zawsze napędzają. Podobnie jest z pasjonującym hobby. Trzeba w to iść, na ślepo, na ile stan psychofizyczny pozwala. To zdrowe ucieczki. W końcu choroba i tak się upomni o czas dla siebie, po co na siłę dawać jej energię każdej z chwil? Im więcej zapomnienia, tym lepiej. Im więcej innych emocji niż przerażenie, tym sensowniej. Pakując bagaż pozytywnymi emocjami, zaczynamy wzmacniać psychikę, karmić się energią – nic tak się nie przyda w późniejszej walce, jak dobra, mocna energia. I humor. Humor jest bronią najmocniejszą, jeśli już pokona się pewien etap i człowiek jest w stanie wykrzesać z siebie choć odrobinę dystansu.
Na szczęście świat się już trochę zmienił i coraz częściej akceptuje się fakt, że do raka można podejść mniej koturnowo, z pewnym dystansem i że bywa to wręcz wybawieniem. Dużo zmieniają w świadomości takie filmy jak Pół na pół (50/50), reż. J. Levine, czy Choć goni nas czas (The Bucket list), reż. R. Reiner, a także książki ze swobodniejszym podejściem do tematu. Autorzy coraz częściej próbują oswoić temat, także humorem. Bo to nie jest abstrakcja, to zagadnienie, które może dotknąć w każdej chwili kogoś z nas, z rodziny, czy przyjaciół i wtedy trzeba się z tym jakoś skonfrontować, zidentyfikować. Bo podczas choroby też trzeba żyć, odsunięcie nic tu nie pomoże, a wręcz może nam zabrać sporo dobrego. Oczekiwanie „aż to wszystko się skończy”, może budować tylko i wyłącznie coraz większą frustrację. Dużo lepiej spróbować rzecz oswoić, skoro już się to przytrafiło. Trzeba się jakoś nauczyć żyć na nowo. Zupełnie inaczej niż dotąd.
Uporządkować, doświadczyć, przeżyć
Statystyki przekonują, że dziś rak to już nie wyrok – coraz więcej osób przeżywa, coraz mniej deficytów po chorobie musi znosić. Zwłaszcza, jeśli udało się zdiagnozować nowotwór wcześnie. Ale jak pokazują przykłady – nawet przy późnym wykryciu reguły nie ma. Wiele zależy od organizmu, nastawienia, wiary, losu, jakkolwiek by tego losu nie nazwać.
Mimo to większość chorych na pewnym etapie mierzy się z potrzebą porządkowania. Być może jest to jeszcze jeden sposób na okiełznanie emocji, uporządkowanie świata, który wówczas wymyka się wyobrażeniom. Bardzo chętnie robi się podsumowania, określa się, co się udało przeżyć, a czego nie i z czym by się wypadało zmierzyć „na wszelki wypadek”. To wówczas próbuje się poprawić relacje z rodziną, zwłaszcza z dziećmi (jeśli relacje te nie były medalowe), ustala się priorytety – co często okazuje się łatwiejsze niż dotąd. Choroba ustala własne hierarchie, porządkuje emocje, pokazuje często, na jakie bzdury marnowaliśmy czas, zamiast zająć się tym, na czym gdzieś tam, w głębi duszy, zawsze bardzo nam zależało.
To wszystko nagle nabiera znaczenia. Życie zaczyna smakować. Człowiek chce dotykać, doświadczać, realizować marzenia, choćby były niewyobrażalne przeszkody. Często okazuje się wtedy, ile by można osiągnąć, gdyby nie pozorny opór rzeczy, strach, lęk, poczucie klęski.
A teraz? Kto by się przejmował efektem? Kto wie, co będzie jutro, skupmy się na tym co dziś i zróbmy to, bo może już nie być okazji. Rak to często szkoła asertywności absolutnej, odwagi i hartu ducha. Człowiek, który przeszedł przez katorgę chemii czy naświetlań, obserwując jak uchodzą z niego siły witalne, jak promienie palą mu skórę i powodują roszady w mózgu, ma siłę herosa. Potrafił przeżyć piekło, może zawalczyć o niebo. To wówczas człowiek decyduje się na podróż dookoła świata, skok ze spadochronem, powrót do miłości sprzed lat. Jest to często stan na granicy manii, szeroko opisywany przez psychologów.
Poluźniając hamulce, walcząc o to, by przeżyć ile się tylko da, skoro czas się nieubłaganie kurczy, łatwo jednak o nieostrożność i zaniedbanie. Dlatego dobrze, by „osoba z boku” przyhamowała czasem emocje chorego, by zaprowadziła na badania, kiedy przyjdzie czas. Bo w tym stanie ducha łatwo zapomnieć o leczeniu.
Chwila prawdy
Operacja, chemia, naświetlania pomogły. Jest dobrze. Siły stopniowo wracają, odrastają włosy i budzi się euforia, że może jednak się udało. I się żyje. Coraz normalniej, spokojniej. Wraca poczucie bezpieczeństwa, z każdym tygodniem jest go więcej, z każdą chwilą rosną nadzieje, że może kiedyś coś jeszcze, że może piekło już za tobą.
Ale nadchodzi dzień badań. Nie ma wyjścia, bez tego po prostu się nie da. Lęk zasnuwa rekonwalescenta od głowy do pięt, chyba nie ma po prostu innej możliwości. Te kilka chwil pod tomografem czy rezonansem, a potem jeszcze czekanie na opis – to gra o życie. W końcu z rakiem żartów nie ma, lubi nawracać, niezależnie od tego jak się człowiek stara może czasem dopaść i ostatecznie schwycić za gardło.
Ponoć w Polsce za człowieka wyleczonego uznaje się dopiero takiego, u którego przez pięć lat nie odnotowano wznowy czy przerzutów. Tak więc człowiek przeżywa ten koszmarny czas raz na trzy miesiące, potem raz na pół roku przez pięć lat. Co tu w ogóle mówić o normalności? Choć z czasem życie w stanie zagrożenia chorobą nowotworową również może stać się normalnością.
Podobno są tacy, którzy chcą badania przeżywać samotnie. Jakoś trudno mi w to uwierzyć. Ile razy widziałam pod pracownią tomografii osamotnionych pacjentów onkologicznych, miałam ochotę wziąć ich za rękę. Nie wierzcie, jeśli wam mówią, że chcą być sami. To często prawdziwi twardziele, nie z takimi rzeczami się mierzyli i oczywiście dadzą radę, ale po co? Nawet jeśli nie chcą byś był tam z nimi, bądź w oddali – w samochodzie, pod szpitalem, w pobliskiej kawiarni. Jestem pewna, że po badaniu, kiedy już zobaczą, że cały czas byłeś blisko, poczują ulgę. Taki ciężar trzeba dzielić przynajmniej na dwoje.
Niepokój
Pojawia się zawsze, przy głupiej dolegliwości, sprowadzając myślenie do wspólnego mianownika – boli brzuch, boli ucho, w gardle mam dziwną grudkę, na skórze brodawkę – czy to rak? Osoba, którą raz dotknął nowotwór, nigdy nie będzie wolna od takich niepokojów. Pomaga uświadomienie sobie tej kwestii i nie drążenie jej w internecie. Bo to się może skończyć ciężką nerwicą. Iść do lekarza – niepokój, nie iść – niepokój, nie myśleć o tym – niepokój, że się o tym nie myśli, a może powinno... Co to da, poza niepokojem? To najprostsza droga do choroby psychicznej.
Mój mąż, który chorował na raka mózgu, upiekł pewnego popołudnia polędwiczki drobiowe dla rodziny, po czym poszedł spać. Podczas dwugodzinnej drzemki dostał czterdziestostopniowej gorączki i drgawek. Umierałam z przerażenia. Byłam pewna, że uśpiona na jakiś czas choroba nowotworowa zaczyna gryźć nas po piętach. Widziałam naszą przyszłość – czarno i mgliście, po uszy zakopałam się w niepokoju. Kilka godzin później okazało się, że to zwykłe zatrucie. Bo osoby, które zmagały się z nowotworem, mogą zwyczajnie zachorować: zatruć się i przeziębić. Może nie trzeba od razu uruchamiać czarnych scenariuszy?
Żyłam blisko osoby chorej na raka mózgu przez pięć lat. Było to doświadczenie niezwykłe. Mój mąż kochał życie i czerpał z niego na tyle, na ile choroba mu pozwalała. Miał momenty załamań i nadziei, która budowała nasze myślenie o przyszłości za każdym razem od nowa. Było masę cierpienia, ale i masę radości. Bo staraliśmy się żyć normalnie – jakkolwiek by to nie zabrzmiało – nie myśleć o chorobie, gdy nie dokuczała, skupiać się na niej, kiedy trzeba było poświęcić czas na leczenie. Uznaliśmy, że taki świat przypadł nam w udziale – trochę z innego wymiaru. Znaleźliśmy swój sposób na szczęście. Było warto.
Ewa Szawul – pisarka, autorka scenariuszy. W 2014 r. wydała książkę „Burza w mózgu” (W.A.B.). Żona Wojciecha Szawula, zmarłego w 2002 r. aktora i artysty kabaretowego.
