Choroba nowotworowa w rodzinie

Fot. z domeny publicznej

Wyniki badania „Choroba nowotworowa – doświadczenia pacjentów”*, przeprowadzonego w 2014 roku, nie pozostawiają wątpliwości: najbliższa rodzina jest zdecydowanej większości chorych niezbędna do podjęcia i kontynuowania walki z rakiem, a wsparcie bliskich jest ogromną motywacją w procesie leczenia.

Obecność bliskiej osoby jest bardzo potrzebna już w momencie stawiania diagnozy. - Dobrze, że żona ze mną była. Jak wyszedłem, to tak, jakbym dostał kulą w łeb. Kiedy przyszliśmy do domu, powiedziałem żonie, że nie ma co ukrywać. Dzieciaki się dowiedziały, bo są pełnoletnie – wspomina jeden z uczestników badania. - Wszędzie jeżdżę z mężem. W piątek, jak byłam po operacji, już był u mnie. Wyjechał stamtąd w poniedziałek. Cały czas byliśmy razem – mówi inna pacjentka.

Są jednak osoby, które w momencie stawiania diagnozy, a nawet przez pierwszy etap choroby, wolą być same. Nawet najbliższych informują z pewnym opóźnieniem. - Bałem się litości, bałem się, co to będzie – mówi jeden z uczestników badania, który powiedział synowi o raku dopiero po operacji. Takie sytuacje są częste zwłaszcza między rodzicami a dorosłymi dziećmi, zwłaszcza gdy mieszkają daleko od siebie. Kontakt telefoniczny nie sprzyja przekazywaniu informacji o ciężkiej chorobie. - Ja to swemu synowi to chyba przez trzy miesiące nic nie mówiłam. Aż w końcu ta moja siostrzenica mówi: ciocia powiedz, bo w razie czego, będzie miał żal, że nie powiedziałaś. Ale jaka to trudna była rozmowa. Ja powiedziałam rak i to złośliwy (...). Przez telefon, bo był w USA. Zaraz przyleciał, żeby zobaczyć, jak ja wyglądam, czy nie kłamię – wspomina pacjentka.

Ale zachowywanie informacji o nowotworze tylko dla siebie zdarza się nawet wtedy, gdy rodzina mieszka pod jednym dachem. - Wiadomo, że to był szok, ale miałam akurat dzieci w wieku szkolnym. Syn był najstarszy, ale pracował, był przedstawicielem, dużo jeździł. Mąż pracował. Tak że nie chciałam nikogo obarczać w tym momencie.

Jak powiedzieć dziecku

Chorzy, którzy są rodzicami, najczęściej przekazują informację dzieciom w drugiej kolejności, po współmałżonkach. Często w wersji ograniczonej, zwłaszcza w przypadku dzieci młodszych. Czasami dzieci są informowane tylko o tym, że rodzic przejdzie operację i będzie wymagać leczenia. Nawet ci pacjenci, którzy chcieli oszczędzić dzieciom strachu przyznają, że zatajanie informacji o chorobie nie jest dobrym pomysłem. Napiętą sytuację w domu wyczuwają wszyscy. Jeśli dzieci nie wiedzą, o co chodzi, potęguje to ich lęk i poczucie zagrożenia.

- Synowi powiedzieliśmy od razu, jak czekałam na ten wynik z biopsji, to już były takie podejrzenia, więc syn wiedział, rozmawialiśmy. A córka coś czuła, bo ja cały czas płakałam. Dużo rozmawialiśmy z mężem, jak ona już spała. Ale ona wyczuła, że coś jest nie tak. Dzwoniła do mojej mamy. Pytała, co się dzieje, że ja tak się zachowuję. Bo ja już byłam na zwolnieniu, na chorobowym. I taka byłam znerwicowana. Co pomyślałam, to zaraz płakałam, a dziecko wszystko widziało – wspomina jedna z pacjentek.

Inna chora, która długo zwlekała z rozmową z córką o chorobie, przestrzega innych chorych przed taką strategią: - Córka nie wiedziała, a teraz ma o to do mnie straszne pretensje. I bez przerwy pyta: Mamo jak wyniki, czy ty przypadkiem nie kłamiesz? Czy nie oszukujesz mnie?

Przekazanie informacji o swojej chorobie jest trudne zarówno dla rodziców małych dzieci, jak i tych dorastających. Im starsze dziecko, tym więcej rozumie – ale również tym łatwiejszy ma dostęp do informacji, również w internecie. Rodzice nastolatków obawiają się przede wszystkim o to, jak ich choroba będzie rzutować na szkołę dziecka – a więc, pośrednio, czy nie zaważy na jego przyszłości. - Wsiadłam potem do samochodu i pamiętam, że jedyną myślą było: „Jak ja powiem to moim córkom?” (…). A wracając jeszcze do tych dzieci, ja oczywiście powiedziałam, że idę do szpitala i co z tego będzie, to nie wiadomo... Syn jakoś to przyjął, ale martwiłam się też, żeby nie odbiło się to na jego ocenach w szkole, bo dojrzewanie to taki trudny czas, nie chciałam, żeby mi „popłynął” gdzieś czasem. Ale chyba najtrudniejszym okresem było to, kiedy mój mąż dowiedział się po pół roku, że też ma nowotwór jelita grubego. I wtedy zaczęłam się naprawdę martwić, że mój syn, w ciągu krótkiego czasu, może nie mieć obojga rodziców – wspomina jedna z chorych.

W przypadku dzieci najmłodszych rodzice starają się mówić o swojej chorobie w formie jak najbardziej przystępnej i nie budzącej lęku. Jedna z pacjentek opowiada: - Agacie też nic nie powiedziałam, tej młodszej. Wzięłam Szymona do kuchni i mówię: „Słuchaj, muszę ci coś powiedzieć ważnego. Wykryto u mnie nowotwór. Wiem, że to dobrze przyjmiesz, będziesz dzielny chłopak, mama nie umiera (...)”. Agatkę stopniowo przygotowywałam, że mamusia będzie miała operację na taki „guziołek”. A czemu musisz mieć to ucięte? No wiesz, żeby ten guziołek się nie rozsiał po całym ciele”.

Pacjenci, którzy mają dzieci, zwłaszcza niepełnoletnie, przyznają że właśnie ta świadomość była dla nich największą motywacją do podjęcia walki z chorobą. Rodzice chcą wyzdrowieć dla dzieci, żeby im pomóc, doprowadzić do dorosłości, towarzyszyć w kolejnych etapach życia. - Jeśli dzieci to tak bardzo przeżywają, to jak można się poddać?! Jak można powiedzieć, że już nie przeżyję następnej chemii?! Było tak. Jadąc do szpitala na następną chemię dosłownie wyłam. Byłam taka uryczana, że to się w głowie nie mieści. Ale wiedziałam, że po prostu muszę – mówi jedna z pacjentek. - Są upadki, są, bo nawet na kolanach krzyczałam, bo przechodziłam takie etapy. Ale powiedziałam, nie poddam się temu w środku, żeby rządził moim organizmem. Dla moich dzieci, nigdy w życiu, dla tego, co kocham – dodaje inna.

Dużym problemem jest to, że w Polsce osoby z chorobą nowotworową i ich rodziny są praktycznie pozostawieni samym sobie. - Zachorowanie na nowotwór członka rodziny jest ogromnym wyzwaniem i obciążeniem dla wszystkich bliskich osób. Wskutek przeżywanego lęku oraz konieczności przejęcia obowiązków wykonywanych przez osobę chorą, często dochodzi do destabilizacji systemu rodzinnego, która może utrzymywać się także po zakończeniu leczenia – podkreśla dr Małgorzata Adamczak, psycholog kliniczny z Fundacji Ludzie dla Ludzi. - W Polsce, poza zespołami hospicyjnymi, brakuje wyspecjalizowanych placówek, które w sposób kompleksowy byłyby przygotowane do psychicznego wsparcia chorego i jego bliskich w różnych okresach zmagania się z przeżywanym kryzysem – dodaje.

Rodzinna zmiana ról

Badania jednoznacznie potwierdziły, że choroba nowotworowa wywraca do góry nogami nie tylko życie chorego, ale też rzutuje na codzienność całej rodziny, wymuszając choćby zamianę ról w rodzinie, rytmu dnia, nawyków i przyzwyczajeń. W wielu przypadkach zmienia się status ekonomiczny rodziny, zwłaszcza gdy chory jest głównym (lub wręcz jedynym) jej żywicielem. Niebagatelne znaczenie ma też to, że uwaga bliskich koncentruje się na chorym, nierzadko zaniedbywane są potrzeby innych członków rodziny. - Jak choruje jedna osoba, choruje cała rodzina. To jest prawda. Wszyscy przechodzą to bardzo ciężko. Wszyscy mają obowiązki – przyznaje jeden z pacjentów.

Matka, która np. dotychczas zajmowała się całym domem, teraz sama wymaga opieki. - Ja mam dwóch chłopców, wiek 25, 20 ten młodszy już pracował, ten starszy nie, ale całe dwa tygodnie siedział tutaj. Tak samo mąż (...). Jak wyszłam ze szpitala, miałam napisane w karcie „oszczędzający tryb życia” (…) Jak to będzie wyglądać? Mama tam zawsze prała, pomagała, oni też pomagali w domu. Nic mi nie dali zrobić i teraz tak samo – opowiada z dumą inna chora. - Podzieliłam, co kto będzie robił, tak, że się spisali na medal. Dopiero wyszło, jak bardzo się spięli i w jakiej więzi są, bo w takich sytuacjach dopiero wychodzi to najważniejsze w rodzinie – dodaje kolejna kobieta.

Wielu pacjentów zwraca uwagę, że poza opieką lekarską i procesem leczenia bardzo istotne byłoby wsparcie – również dla rodzin. Nie tylko psychologa. - Jest potrzeba takiego czysto technicznego wsparcia, takiej instrukcji, np. jak chorego żywić – mówi jeden z badanych pacjentów. - Powinien powstać jakiś ośrodek, gdzie chociażby dzieci osób chorych na nowotwór byłyby objęte opieką psychologów. Bo ja mam podejście do psychologów, jakie mam i nie uważam, że jest mi to potrzebne. Ale uważam, że jest potrzebne mojemu dziecku. Żeby było takie miejsce, gdzie partner osoby chorej może zadzwonić i spytać o poradę, bo nie wie, czy wzywać karetkę, czy jeszcze nie trzeba – dodaje inny chory.

Rak i seks

Gdy stawką jest życie, potrzeby seksualne schodzą na dalszy plan. W polskich realiach jednak bardzo często nie mają szans z tego dalszego planu wrócić – nawet całe lata po zakończeniu leczenia. Chorzy nie wiedzą kiedy po operacji rozpocząć współżycie, ani jak leczenie może wpływać na libido. Zadręczają siebie i partnerów.

Po zabiegach amputacji piersi, narządów rodnych , po operacji prostaty czy jelita, pacjenci nie tracą możliwości uprawiania seksu, ale bardzo często nie mają pojęcia, kiedy mogą na nowo rozpocząć życie seksualne ani jak w nowych warunkach osiągnąć satysfakcję. Lekarze, skoncentrowani na leczeniu, rzadko inicjują rozmowy o wpływie terapii na życie seksualne chorych. A chorzy nie mają w większości przypadków szans (ani śmiałości) pytać o „głupoty”. - Lekarz mi życie uratował, to jak go tu pytać o przyjemności? – pyta retorycznie jedna z chorych. Pacjenci odmawiają sobie (i partnerom) seksu, nawet jeśli tęsknią za fizyczną bliskością. - Ja nie wiem, kiedy mogę. (...) W listopadzie byłam operowana. Rok się nie kochaliśmy. Człowiek tęskni za przytulaniem, za tym wszystkim – mówi jedna z pacjentek.

Tutaj z pomocą często przychodzi Internet, zwłaszcza różne wirtualne grupy wsparcia, na których można podzielić się wątpliwościami i z większą otwartością zadawać pytania.

- Warto nie bać się, nie wstydzić i pytać lekarzy. Seks jest jedną z ważniejszych sfer życia i choroba nie powinna nam odbierać bliskości z partnerem i radości z niej płynącej – mówi dr Małgorzata Adamczak, psycholog z Fundacji „Ludzie dla Ludzi”, współautorka poradnika dot. seksu w chorobie nowotworowej.