×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Mikrokosmos pacjentów onkologicznych

Łukasz Andrzejewski

Polski system ochrony zdrowia, a właściwie cały system polityczny, jest zorganizowany wokół nieufności. W praktyce wygląda to tak, że zarówno instytucje, jak i rządzący nimi ludzie „na wszelki” wypadek wolą kierować się zasadą ograniczonego zaufania.


Fot. pixabay.com

Organizacje reprezentujące pacjentów onkologicznych, mimo ogromnej pracy, którą wykonują, pozostają w Polsce niedoceniane. Pośród biurokratycznych przeszkód regularnie marnotrawi się ekspercki potencjał fundacji i stowarzyszeń, które najczęściej bez specjalnych środków, skutecznie wspierają pacjentów i ich bliskich, wspólnie walcząc nie tylko z rakiem, ale również z mocno niedoskonałym systemem ochrony zdrowia.

Byli pacjenci bądź ich rodziny, bo to te grupy najczęściej tworzą oddolne organizacje, mają doświadczenie i szczególną wrażliwość, które mogłyby stanowić realne wsparcie w reformach systemu ochrony zdrowia. Tymczasem nawet niespecjalnie orientując się w szczegółach funkcjonowania organizacji pacjentów trudno nie zauważyć, że energia, która towarzyszy tym oddolnym ruchom społecznym, mogłaby być lepiej wykorzystywana.

Podczas zakończonego w ubiegłą środę spotkania Międzynarodowej Grupy Wsparcia Pacjentów przy brukselskim stowarzyszeniu European Association of Cancer Leagues kluczową kwestią, która zdecydowanie dominowała nad innymi tematami, była pilna potrzeba dookreślenia roli, którą organizacje pozarządowe mają odgrywać na pograniczu dwóch bardzo istotnych obszarów życia społecznego: polityki zdrowotnej i polityki społecznej.

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Polski, Finlandii, Irlandii Północnej, Cypru, Hiszpanii, Belgii, Danii, Islandii, Portugalii, Szwajcarii i Wielkiej Brytanii. Tak zróżnicowana mozaika doświadczeń historycznych i organizacyjnych, potrzeb oraz ekonomicznych i politycznych kontekstów jest gwarancją twórczej i konstruktywnej dyskusji. Dwa dni intensywnych rozmów w Barcelonie uwyraźniły zespół problemów, obaw i wyzwań, które są wspólne dla sytuacji pacjentów onkologicznych w całej Europie, niezależnie od lokalnych uwarunkowań.

Uniwersalny wymiar lokalnych problemów

Spotkanie pozornie miało mało ambitny cel – przegląd lokalnych polityk i modeli działania skoncentrowanych na poprawie sytuacji pacjentów walczących z rakiem. Szukano też odpowiedzi na bardziej generalne pytanie: jak sektor organizacji pozarządowych może efektywnie wpływać na decyzje dotyczące organizacji systemu opieki onkologicznej. To pytanie, które koncentruje w sobie najbardziej podstawowe elementy funkcjonowania onkologicznych NGOsów: politykę zdrowotną, bo jest to sfera, w której działają organizacje pacjentów; gospodarkę, bo od warunków materialnych w dużej mierze zależy powodzenie realizowanych projektów i edukację, na której w swojej działalności koncentruje się niemal każde onkologiczne stowarzyszenie czy fundacja.

Mogłoby się wydawać, że spotkanie przedstawicieli jedenastu krajów, mimo uniwersalności problemu i wyzwania, jakie stanowią choroby nowotworowe, to przede wszystkim demonstracja różnic. Tymczasem, jakkolwiek cypryjski system opieki onkologicznej istotnie różni się od szwajcarskiego, fińskiego czy irlandzkiego, to spektrum problemów, z jakimi mierzą się pacjenci jest zaskakująco niezależne od politycznej i ekonomicznej specyfiki poszczególnych państw.

Podstawowy problem polega na konieczności dookreślenia roli, jaką w systemie walki z rakiem odgrywają, a jaką mogłyby odgrywać organizacje pacjentów. W tym miejscu trzeba przede wszystkim wyraźnie odróżnić dwie kwestie związane ze specyfiką polityki zdrowotnej. Po pierwsze, polityka systemu ochrony zdrowia w aspekcie systemowym, dzięki której pacjenci otrzymują należne im świadczenia, z reguły pozostaje najmniej otwarta na relacje z organizacjami pozarządowymi. Na tym poziomie, zwłaszcza w takich krajach, jak Polska, o mało przejrzystej kulturze organizacji, trudno mówić o rzeczywistym dialogu z trzecim sektorem. Jest to raczej sfera zinstytucjonalizowanego profesjonalizmu i negocjacji pomiędzy państwem a przedstawicielami przemysłu medycznego i farmaceutycznego.

Brak dostępu do tego poziomu polityki zdrowotnej powoduje niepewność partnerów społecznych, którzy mają wrażenie, że sprawy najbardziej podstawowe załatwiane są ponad głowami tych, których one dotyczą. Po drugie, polityka w zdecydowanie bardziej zróżnicowanym sensie tworzy warunki i przestrzeń, w której choroba jest przeżywana. Chociaż jakość polityki zdrowotnej w aspekcie systemowym realizowanej w danym kraju może być różnie oceniana, to sam fakt jej istnienia nie podlega dyskusji. Natomiast polityka w szerszym znaczeniu, skoncentrowana na mniej wymiernych, ale równie ważnych aspektach walki z rakiem, systematycznie traci na znaczeniu i staje się, co ze smutkiem skonstatowali wszyscy uczestnicy spotkania, coraz mniej wyrazista i wyraźnie zdominowana przez elementy technologiczne i gospodarcze.

W tym miejscu po raz kolejny okazuje się, że sytuacja w Polsce, jakkolwiek wymagająca poprawy, wcale nie jest ani wyjątkowa, ani szczególnie dramatyczna. System ochrony zdrowia, a właściwie cały system polityczny, jest zorganizowany wokół nieufności . W praktyce wygląda to tak, że zarówno instytucje, jak i rządzący nimi ludzie „na wszelki” wypadek wolą kierować się zasadą ograniczonego zaufania.

Publicznym deklaracjom współpracy z sektorem pozarządowym, i to nie tylko w ochronie zdrowia, towarzyszy jednocześnie równoległy proces budowania biurokratycznych ograniczeń, które w założeniu mają chronić publiczny – czyli wspólny – interes przed nadużyciami, lecz w praktyce zwiększają tylko zupełnie niepotrzebny dystans. Na ten dystans, martwą przestrzeń pomiędzy obywatelami a władzą, zwracali uwagę nawet przedstawiciele państw takich jak Dania czy Szwajcaria, które mają długą tradycję obywatelskiej partycypacji.

Polskie instytucje, od Ministerstwa Zdrowia po szpitale powiatowe, wykazują mocno ambiwalentny stosunek do organizacji pacjentów. Z jednej strony jest ograniczone zaufanie i protekcjonalny ton „profesjonalistów” wobec „amatorów”, mimo że to właśnie medyczne NGOsy często bardzo kompetentnie i skutecznie wskazują błędy i zaniechania instytucji ochrony zdrowia.

Natomiast z drugiej strony – wskutek skomplikowania i chaosu w systemie opieki medycznej, organizacje pozarządowe nierzadko wyręczają instytucje ochrony zdrowia w ich podstawowych obowiązkach – wprost pomagają albo organizują pomoc dla pacjentów. Milcząca zgoda na takie „uzupełnianie” profesjonalnej opieki nie powoduje jednak zmiany pozycji organizacji pacjentów w systemie ochrony zdrowia. Mimo wielu deklaracji fundacje i stowarzyszenia cały czas nie są pełnoprawnymi partnerami Ministerstwa Zdrowia, bo to oznaczałoby możliwość realnego wpływu na podejmowane decyzje. A ten cały czas pozostaje zdecydowanie niewystarczający.

Organizacje pacjentów, i to nie tylko onkologiczne, są regularnie zapraszane przez ministra zdrowia, ich przedstawiciele uczestniczą również w posiedzenia sejmowych i senackich komisji, podczas których opiniują opracowywane projekty regulacji prawnych. Nie należy mieć przy tym specjalnych złudzeń – organizacje pozarządowe są władzy niezbędne, by dodatkowo legitymizować proces podejmowanych decyzji.

Nie oznacza to jednak demokratycznej, czyli przede wszystkim partnerskiej partycypacji. Rządzącym, i jest to problem większości młodych demokracji, nie zależy na jakości współpracy, ale na samym jej fakcie, który można efektownie upublicznić. Problem polega jednak na tym, że bez oficjalnej formuły współpracy, miejsce przedstawicieli pacjentów w systemie ochrony zdrowia jest niepewne i zależne od indywidualnych decyzji urzędników.

Podczas spotkania ECL w Barcelonie szczególnie wiele emocji wzbudziła potrzeba budowy skutecznych narzędzi wpływu na decyzje polityczne w obszarze walki z rakiem. Dominowało przekonanie, że jest to sprawa przede wszystkim lokalna. Trudno temu zaprzeczyć, bo zarówno kwestie związane z funkcjonowaniem systemu ochrony zdrowia, podobnie jak atmosfera rozmów z trzecim sektorem, zależą od politycznej konfiguracji władzy danego kraju.

Niemniej mimo ewidentnego kryzysu wspólnoty europejskiej, warto zwrócić uwagę na możliwości instytucji międzynarodowych. Model działania wypracowany nie w lokalnym, lecz europejskim parlamencie ma większą moc, bo stanowi wspólnotowe zobowiązanie, w mniejszym stopniu zależne od partykularnych interesów. Oczywiście, Parlament i Komisja Europejska działają zdecydowanie wolniej od instytucji krajowych. Jednak decyzje podejmowane na forum europejskim mają zawsze wartość ponadnarodowego kompromisu. Na tym polega na przykład siła unijnej polityki antynikotynowej, która, kształtując lokalne ustawodawstwo, pozytywnie wpływa na zdrowie milionów obywateli wszystkich państw Wspólnoty.

Pacjenci nie chorują sami

Spotkanie w Barcelonie nie dotyczyło jednak wyłącznie założeń polityki zdrowotnej, często mocno ezoterycznych. W dyskusji nad szczególnie ciekawym wystąpieniem Hansa Neefsa z flandryjskiego Stand up to Cancer dominował problem niekorzystnej sytuacji rodzin bądź partnerów opiekujących się pacjentami walczącymi z chorobą nowotworową. Fenomen tzw. family care giverspartners in care, silnie obecny w anglosaskich systemach ochrony zdrowia i polityce społecznej, w onkologii ma szczególne znaczenie. Leczenie przeciwnowotworowe jest najczęściej zarówno długie, jak i bardzo obciążające fizycznie i psychicznie. Większość chorych walczących z rakiem musi albo porzucić pracę, albo przynajmniej poważnie ograniczyć aktywność zawodową. Z czasem stają się zależni od pomocy innych. Wsparcie, które codziennie otrzymują od swoich bliskich na poziomie moralnym jest bezcenne. Nie oznacza to jednak, że rodziny i partnerzy pacjentów nie odczuwają skutków materialnych i niematerialnych wynikających z choroby bliskiej im osoby.

Jest to oczywiste, ale tylko wtedy, gdy na sprawę patrzy się od wewnątrz – z punktu widzenia pacjenta, który wie, jak wygląda rzeczywistość przewlekłej i uporczywej w leczeniu choroby. Niestety, pomoc udzielana przez rodziny traktowana jest – w kategoriach ekonomicznych – jako darmowa, a w perspektywie psychologicznej jako działalność abstrakcyjna i wolna od emocjonalnych konsekwencji. Tymczasem pacjenci nie chorują sami. Emocjonalne koszty choroby najbliższej osoby są trudne do oszacowania. Dlatego właśnie psychoonkologia koncentruje się na pracy z całą rodziną, a nie tylko z konkretnym pacjentem.

Podobnie sprawa wygląda z ekonomicznymi konsekwencjami choroby nowotworowej. Chociaż w Europie dostęp do leczenia onkologicznego jest z reguły darmowy, to mało kto zdaje sobie sprawę, jak bardzo zmienia się poziom życia wskutek diagnozy onkologicznej. Ten problem, chociaż mieści się w bardzo pojemnej kategorii kosztów pośrednich, wymaga – w zgodnej opinii uczestników spotkania – przemyślenia i zdecydowanego rozwinięcia.

Choroba nowotworowa oznacza również realne i boleśnie odczuwane straty na poziomie szans życiowych zarówno dla pacjentów, jak i dla ich rodzin. Konieczność często całodobowej opieki to konieczność rezygnacji z innych aktywności. Dla nikogo nie jest to sytuacja naturalna. Nie wolno zapominać, że rodziny i partnerzy też mają swoje potrzeby, lęki, nadzieje i ambicje, na które sprawiedliwy system ochrony zdrowia i polityki społecznej nie może zamykać oczu.

Wraca w tym miejscu, na co zwracał uwagę przedstawiciel Cypru, problem dostępności i  faktycznego zasięgu opieki psychologicznej dla pacjentów i ich rodzin. Tu zależność jest bezpośrednia. Bliscy chorego, którzy sami, bez żadnego zewnętrznego i instytucjonalnego wsparcia, muszą mierzyć się z potężną dawką trudnych emocji związanych z rakiem i realnym zagrożeniem życia, szybciej tracą siły, co najboleśniej odczuwa pacjent, który potrzebuje ich pomocy.

Wsparcie dla rodzin pacjentów nie może być jednak obowiązkowe. Istnieje, o czym również warto pamiętać, spora grupa sceptyków wobec możliwości psychologii. Niemniej powinna istnieć realna możliwość uzyskania pomocy. Jest to jednocześnie kolejna przestrzeń możliwej współpracy pomiędzy instytucjami państwowymi a sektorem organizacji pozarządowych. W Belgii wspólnymi siłami utworzono np. specjalną psychoonkologiczną infolinię przeznaczoną dla pacjentów i ich rodzin. W założeniach miała być to skuteczna odpowiedź na z jednej strony zwiększone potrzeby psychologiczne, a z drugiej – czasowe ograniczenia wynikające ze specyfiki choroby i logistyki leczenia onkologicznego. Tymczasem okazało się, co odczytuję jako ostrzeżenie aktualne również w polskich warunkach, że infolinia służyła głównie... wyrażaniu frustracji z powodu różnych dysfunkcjonalności systemu ochrony zdrowia.

Najbardziej oczywistym rozwiązaniem, które jednocześnie najtrudniej wprowadzić, byłoby radykalne wzmocnienie już istniejących publicznych ośrodków opieki psychologicznej. Wymaga to jednak nie tylko poważnego zastrzyku gotówki, której w każdym systemie ochrony zdrowia nieustannie brakuje. Wspólnotowy model opieki onkologicznej niekoniecznie musi być tylko utopijnym marzeniem. Doświadczenia zarówno bogatych państw opiekuńczych, jak młodych demokracji, jednoznacznie wskazują, że trudno znaleźć sprawę bardziej społecznie zobowiązującą niż walka z rakiem. Chociaż nie istnieje na świecie kraj, który ma wystarczająco dużo zasobów, by móc zapewnić kompleksową opiekę wszystkim, którzy jej potrzebują, trzeba zrobić wszystko, by do tego ideału się zbliżyć.

Warto w tym miejscu wskazać na podstawowe wnioski ze spotkania i rekomendacje mające na celu poprawę sytuacji pacjentów. Przede wszystkim, więcej integracji – instytucje ochrony zdrowia, podobnie jak organizacje pozarządowe działające w obszarze onkologii mają zbliżone cele. W Polsce istnieje, niestety, przekonanie o wartości antagonizmu pomiędzy lekarzami a pacjentami. Tymczasem nie ma niczego bardziej destrukcyjnego niż konflikt pomiędzy grupami, które są ze sobą nierozerwalnie związane.

Po drugie, choroba nowotworowa jest doświadczeniem, które wykracza poza obszar medycyny. Dominująca w ochronie zdrowia perspektywa technologiczno-ekonomiczna oznacza „utowarowienie” choroby nowotworowej, czyli postrzeganie jej znaczenia wyłącznie przez pryzmat obiektywnych danych medycznych i kosztów bezpośrednich. To jednak zdecydowanie za mało. Przy sprowadzeniu kwestii opieki nad pacjentami onkologicznymi do poziomu procedur realizowanych w szpitalach, przychodniach czy ośrodkach medycyny paliatywnej, znika ogromna wartość wsparcia, jakiego udzielają chorym rodziny, przyjaciele czy współpracownicy.

Wreszcie po trzecie i najważniejsze – walka z nierównościami ekonomicznymi i zdrowotnymi powinna stać się priorytetem europejskiej polityki zdrowotnej. Dysproporcje dochodów, różnice poziomu życia i bezrobocie mają bezpośredni wpływ na zdrowie. Zespół Mahibena Maruthappu z brytyjskiego NHS w badaniu na ogromnej próbie 75 krajów udowodnił wyraźny związek bezrobocia i wzrostu śmiertelności z powodu większości nowotworów złośliwych . To kolejny wyraźny sygnał, że walka z rakiem wymaga nie tylko integracji sił i środków, ale też silnego partnerstwa między wszystkimi uczestnikami systemu ochrony zdrowia.

Skutecznie walczyć z rakiem można jedynie wspólnie.

Łukasz Andrzejewski jest publicystą zajmującym się systemem ochrony zdrowia, prezesem think-tanku Polska Liga Walki z Rakiem. Autor książki „Polityka nowotworowa. Pamiętnik praktyczno-teoretyczny”.

14.07.2016
Zobacz także
  • Założyłem, że się uda
  • Integracja
  • Pakiet pod lupą
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta