Z okazji 60. rocznicy opisania raka rdzeniastego tarczycy eksperci w towarzystwie pacjentów przyjrzeli się sytuacji chorych w Polsce. Każdego roku diagnozę raka rdzeniastego w Polsce słyszy 100 pacjentów, dla połowy z nich brakuje leczenia, które mogłoby opóźnić rozwój zaawansowanej choroby i dać im szansę na dłuższe życie.
Rak rdzeniasty tarczycy stanowi około 4-5% wszystkich zachorowań na raka tarczycy. Choć uznawany jest za rzadki - rocznie w Polsce rozpoznawany jest u około 100 pacjentów - zdarza się, że rak rdzeniasty tarczycy dotyka młode osoby między 20. a 40. rokiem życia. Niemal u połowy pacjentów choroba rozpoznawana jest w stadium zaawansowanym, gdy nowotwór dał już przerzuty rozsiewając się po innych tkankach organizmu – podkreślali eksperci podczas spotkania prasowego „Porozmawiajmy o raku rdzeniastym tarczycy”, które odbyło się 27 kwietnia br. w ramach kampanii Motyle pod ochroną.
Prof. Marek Ruchała
- Ze względu na postęp diagnostyki pacjentów będzie przybywać. Z badań profilaktycznych – USG tarczycy – korzystać powinny przede wszystkim osoby, które w rodzinie miały przypadki raka rdzeniastego tarczycy, zwłaszcza jeśli nowotwór był uwarunkowany genetycznie. Wszyscy inni pacjenci, którzy wyczuwają zmiany guzkowe w obrębie tarczycy powinni zostać poddani badaniu biopsyjnemu lub sprawdzeniu markerów nowotworowych np. poziomu kalcutoniny – tłumaczył prof. Marek Ruchała, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego.
- Rak rdzeniasty jest oporny na leczenie radiojodem, który jest skuteczny w przypadku innych zróżnicowanych nowotworów tarczycy. Pacjenci dotknięci tym typem nowotworu wymagają dobrej diagnostyki. Okno terapeutyczne, czyli czas, w którym możemy ten nowotwór wyleczyć jest krótki. Im wcześniej wdrożymy leczenie, tym większe szanse na zwalczenie nowotworu. Brakuje nam jednak opcji terapeutycznych, które są zarejestrowane i refundowane w innych krajach Unii Europejskiej – mówił podczas spotkania prof. Marek Dedecjus, kierownik Kliniki Endokrynologii Onkologicznej i Medycyny Nuklearnej COI w Warszawie.
Prof. Marek Dedecjus
- Każda historia osoby zmagającej się z rakiem rdzeniastym tarczycy jest inna. Moja rozpoczęła się 5 lat temu, gdy miałam 35 lat. Diagnoza i idące za nią wrażenie uderzenia miażdżącego ciało, było ogromne. Mam nieuleczalnego raka tarczycy. Moja diagnoza przyszła w momencie, gdy rak zdążył się już rozprzestrzenić w węzłach chłonnych. Wszystko działo się błyskawicznie, w środę konsultacja chirurgiczna, w poniedziałek przyjęcie na oddział, w następną środę operacja. Samo tempo działań pokazuje, że czasu na jakąkolwiek zwłokę już nie było. Po roku usunięto mi kolejne węzły chłonne, w których wynik histopatologiczny potwierdził przerzuty. To potwierdzenie, że nierówna walka z tym groźnym przeciwnikiem nadal trwa – wspomina Joanna Charchuta, pacjentka zmagająca się z rakiem rdzeniastym tarczycy.
Od 2012 są dostępne nowe terapie celowane - inhibitory kinazy tyrozynowej (TKI). To leczenie, które opóźnia rozwój raka rdzeniastego tarczycy i daje pacjentom szansę na dłuższe życie. Choć korzystają z niego pacjenci z innych krajów Unii Europejskiej, dla chorych w Polsce wciąż jest ono niedostępne.
- W Polsce obecnie oprócz całkowitego usunięcia tarczycy i okolicznych węzłów chłonnych, w przypadku pacjentów z zaawansowanym rakiem rdzeniastym, niewiele możemy zrobić. Posiłkujemy się receptorową terapią izotopową, jednak ta nie przynosi oczekiwanych efektów. Nasi pacjenci trafiają do badań klinicznych, w których badane są inhibitory kinazy tyrozynowej. Niestety te leki nie są w Polsce refundowane – mówił prof. Marek Ruchała.
Zdaniem ekspertów, brak refundacji leków może wynikać z mylnego założenia ilości pacjentów kwalifikujących się do leczenia. W Polsce około 50 pacjentów w skali roku wymaga zastosowania terapii dla zaawansowanego raka rdzeniastego tarczycy. To niewielka grupa pacjentów, zatem jej leczenie nie byłoby znacznym obciążeniem dla budżetu świadczeń zdrowotnych.
- Są badania, które absolutnie potwierdzają, że przy zastosowaniu inhibitorów kinazy tyrozynowej, wydłuża się u pacjentów z zaawansowanym rakiem rdzeniastym tarczycy czas wolny od progresji choroby. Myślę, że jest to temat do dyskusji i sądzę, że uda nam się w końcu zrefundować te leki także u naszych pacjentów – dodał prof. Marek Ruchała.
- W moim organizmie poziom kalcytoniny podnosił się wielokrotnie ponad normę – to sygnał, że choroba rozwija się w ciele bardzo agresywnie. Był to moment kiedy leczenie stało się jedynym rozwiązaniem, jakiekolwiek inne metody nie wchodziły w grę. I wtedy pojawił się mur, usłyszałam „Niestety, nie możemy pani leczyć” słowa te nie padły, bo nie chciano mi pomóc w leczeniu, była to ewidentnie wina ograniczeń systemowych. Wewnętrzny bunt wynikający ze świadomości, że istnieje lek, który jest w stanie dać mi szansę na dłuższe życie, powodują, że determinacja moja i innych pacjentów osiąga poziom maksymalny. My po prostu walczymy o życie – podkreśla Joanna Charchuta.
