Szanse, nadzieja, przyszłość dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową

Szanse, nadzieja, przyszłość dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową Oceń:

Średni odsetek 5-letnich przeżyć polskich pacjentów z przewlekłą białączką limfocytową niższy o ponad 18% niż średnia w Europie, ograniczona dostępność do nowoczesnego leczenia i diagnostyki oraz niewystarczająca liczba hematologów - to najważniejsze wnioski z raportu „Biała Księga - PBL” – pierwszego eksperckiego opracowania z zakresu hematoonkologii, dedykowanego przewlekłej białaczce limfocytowej - jednemu z najczęstszych nowotworów krwi u osób dorosłych.

„Biała Księga - PBL” to pierwsze tak szczegółowe opracowanie, w którym przedstawiono najnowsze zasady diagnostyki i leczenia PBL oraz porównano sytuację chorych na przewleką białaczkę limfocytową w Polsce z chorymi z innych krajów europejskich. Jak podkreślają eksperci pracujący nad raportem „...analiza w przystępny sposób wskazuje, jakie działania należy podjąć, aby zwiększyć efektywność leczenia polskich pacjentów z PBL” - podkreśla we wstępie do raportu prof. Krzysztof Jamroziak,„biała księga będzie dobrym narzędziem umożliwiającym poprawienie dostępności do optymalnego leczenia dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową” - dodaje prof. Giannopoulos.

  • Przewlekła białaczka limfocytowa jest jednym z najczęściej rozpoznawanych rodzajów białaczki u dorosłych - stanowi 25-30% wszystkich zachorowań tego typu.
  • W Polsce choruje na nią blisko 17 tys. pacjentów, 2 razy częściej mężczyźni, głównie osoby starsze, powyżej 65 r.ż.
  • 30% chorych w chwili rozpoznania nie odczuwa żadnych objawów, stąd PBL najczęściej diagnozowana jest przypadkowo, na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi.
  • PBL to nowotwór krwi bardzo zróżnicowany. Średnie przeżycie chorego na przewlekłą białaczkę limfocytową szacowane jest na blisko 7 lat. Natomiast u chorych z agresywną postacią białaczki - delecją 17p lub mutacją genu TP 53, gdzie nowotwór krwi jest oporny na leczenie i mimo podjętej terapii rozwija się tak, jakby był nieleczony, waha się w granicach 3-4 lat.

Szanse, nadzieja, przyszłość w leczeniu PBL

Autorzy „Białej Księgi - PBL”, podkreślają, że dziś największym wyzwaniem terapeutycznym przewlekłej białaczce limfocytowej jest leczenie chorych z agresywną postacią PBL - z delecją krótkiego ramienia chromosomu 17p, z którą zmaga się 7% pacjentów. Oporność na leczenie, krótkie remisje choroby sprawiają, iż kluczowe w zatrzymaniu nowotworu jest natychmiastowe wdrożenie skutecznych terapii.

Jak wskazuje raport jeszcze 4 lata temu chorzy na agresywną postać przewlekłej białaczki limfocytowej, nie mieli szans na leczenie - dziś nowoczesnym standardem w leczeniu tej grupy chorych są przełomowe terapie - drobnocząsteczkowe terapie celowane, przeciwciała monoklonalne. Niestety wciąż nie są one dostępne dla polskich pacjentów. Polska jest jedynym krajem środkowo-wschodniego regionu Europy, w którym brakuje refundacji innowacyjnych terapii dla chorych z tą agresywną odmianą PBL. Mimo podejmowanych starań, dotychczas żadna z 3 terapii: ibrutynib, obinutuzumab czy ofatumumab nie została sfinansowana ze środków publicznych. Brak leczenia pozbawia polskich pacjentów szans na przeżycie. Świadczą o tym statystyki - w Polsce średni odsetek 5-letnich przeżyć pacjentów z PBL wynosi jedynie 53%, jest to jeden z najniższych wyników w Europie, a nawet w Europie Środkowej i Wschodniej.

Problemy systemowe w opiece nad chorymi z PBL

Autorzy zwracają również uwagę na niewystarczającą do potrzeb liczbę lekarzy hematologów. Obecnie na 100 000 tys. mieszkańców przypada 1,3 tys. hematologów - jest to jeden z najgorszych wskaźników na tle krajów UE. Sytuacja ta skutkuje długimi kolejkami i odległymi terminami konsultacji hematologicznych.

Problem stanowi także ograniczony dostęp do badań cytogenetycznych, niezbędnych dla właściwego doboru efektywnej terapii. Jak wynika z raportu odsetek pacjentów, u których wykonuje się badania cytogenetyczne w kierunku m.in. delecji 17p wynosi około 18% w momencie rozpoznania choroby i około 20% w momencie rozpoczynania kolejnych linii leczenia.

Najważniejsze wnioski

W obliczu szybko starzejącego się społeczeństwa oraz z uwagi na fakt, że przewlekła białaczka limfocytowa najczęściej występuje u osób starszych, należy spodziewać się, że choroba będzie coraz bardziej istotnym problemem zdrowotnym w Polsce. Stąd tak ważnym jest, by w nabliższym czasie standardy opieki i leczenia chorych na PBL uległy poprawie. Najpilniejsze, pożądane zmiany, na które zwracają uwagę autorzy raportu to:

  • Poprawa dostępności do innowacyjnych terapii, będących standardem w leczeniu PBL
  • Zwiększenie dostępności do lekarzy hematologów, poprzez finansowanie nowych jednostek leczniczych (oddziałów, poradni, ambulatoriów)
  • Szerszy dostęp do badań cytogenetycznych - niezbędnych dla właściwego doboru efektywnej terapii
  • Poprawa komunikacji pomiędzy hematologami a lekarzami POZ, która usprawni i ułatwi opiekę nad pacjentami z PBL

Raport „Biała Księga - Przewlekła Białaczka Limfocytowa” został opracowany przez HealthQuest przy wsparciu firmy Janssen, w partnerstwie z ekspertami i organizacjami pacjenckimi reprezentującymi chorych na nowotwry krwi: Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi, Fundację Razem w Chorobie.
Patronat merytoryczny nad publikacją objęła również Polska Unia Onkologii.
Raport jest częścią kampanii informacyjno-edukacyjnej „Życie mamy we krwi”, zainicjowanej przez Fundację Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Fundacją Alivia, przy wsparciu firmy Janssen.

Data utworzenia: 15.05.2017
Szanse, nadzieja, przyszłość dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową Oceń:
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu

Publikacje, którym ufa Twój lekarz

Medycyna Praktyczna jest wiodącym krajowym wydawcą literatury fachowej. 98% lekarzy podejmuje decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne z wykorzystaniem naszych publikacji.

Rak piersi - NOWA KSIĄŻKA!

Najlepsi eksperci specjalizujący się w leczeniu raka piersi stworzyli wyczerpujący, przystępny oraz dający pacjentkom nadzieję i siłę przewodnik po współczesnych metodach terapeutycznych i rekonstrukcyjnych.
Więcej o książce

Lekarze odpowiadają na pytania

  • Czym jest torbiel śródpiersia i jak się ją leczy?
    Otrzymałam wczoraj opis RM. Martwię się, gdyż zdiagnozowano torbiel śródpiersia. Wizytę u lekarza mam za kilka tygodni, a ja zastanawiam się, czy to coś poważnego i czy ewentualnie czeka mnie jakiś zabieg.
  • Czy zawodowe narażenie na chrom może przyczyniać się do rozwoju raka płuc?
    Od jakiegoś czasu w pracy mam styczność z pyłami powstałymi w wyniku szlifowania stali nierdzewnych/kwasoodpornych. Niestety z początku nie miałem pojęcia, iż zawierają one w sobie chrom, który jest bardzo toksyczny i przez pierwszy miesiąc nie stosowałem maski ochronnej. Czy istnieją jakieś metody skutecznego oczyszczania płuc/neutralizowania rakotwórczego działania chromu?

Bez znieczulenia

Blog Katarzyny Kubisiowskiej

Wojna o piersi, wojna o bliskość

Bratowa powiedziała: „Nie możesz mieć w domu ani jednej buteleczki.” Była matką z dorobkiem, odchowała trzech synów. A ja kompletnie zielona pierworódka. Więc jej posłuchałam. Choć nie bez wątpliwości. Gdy ze zdumieniem spojrzałam na swoje drobne piersi, przemknęło mi przez głowę, że to się udać nie może.

Przychodnie i gabinety lekarskie w pobliżu

Leki

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies