×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Ratunkowy dostęp do leków to fikcja

Alivia

Po 10 miesiącach funkcjonowania ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych wiemy, że okazała się zupełnym fiaskiem. Pacjenci nie mogą namówić lekarzy do złożenia wniosków, ośrodki boją się występować o niezbędne leki, ponieważ oznacza to dla nich finansową stratę, a kiedy pacjentowi w końcu uda się uzyskać pozytywną zgodę Ministerstwa Zdrowia, resort nie wie nawet, czy danemu pacjentowi podano lek i jaki był jego efekt – donosi Fundacja Alivia.

Fot. Tomasz Fritz / Agencja Gazeta

– W czasie prac nad ustawą mydlono nam oczy, składając wielkie obietnice i mamiąc poprawą sytuacji pacjentów onkologicznych, których tysiące każdego dnia nie może liczyć na pomoc państwa w walce z rakiem – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia, i dodaje: – Ratunkowy dostęp do technologii lekowych to fikcja. Domagamy się niezwłocznej zmiany prawa. Fundacja opublikowała na swojej stronie petycję do władz. Pismo zostało skierowane do resortu zdrowia.

Pani Ewa Łotocka-Murawa jest matką Agnieszki Murawy-Klaczyńskiej, niedawno zmarłej podopiecznej Fundacji Alivia, która walczyła z rakiem piersi. Pani Ewa towarzyszyła córce w walce z chorobą. Okazało się, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje leku, którego potrzebowała pacjentka. Zdecydowały się porozmawiać z lekarzami o możliwości skorzystania z procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

– Dlaczego, ustawa która miała ułatwić dostęp do leków ostatniej szansy, stawia tyle przeszkód na drodze do leczenia? – mówi Ewa Łotocka-Murawa. – Nasze zmagania o pozyskanie wniosku były koszmarne. Trwały tygodnie. Najpierw wypełnianie wniosku, poprawki, potem decyzja komisji lekarskiej, opóźniona przez braki dokumentów. Przewodniczący komisji nie otrzymał od lekarza prowadzącego kompletu dokumentów! Nie był w stanie nic zrobić. Tyle czasu poświęcone miało iść na marne? Nie - wtargnęłam do gabinetu lekarza i zapowiedziałam, że nie wyjdę, póki nie zostanie złożony wniosek. Agnieszka płakała z bezsilności, ale nie pozwoliłam jej się wycofać. W końcu łaskawie złożono wniosek.

– W korytarzach szpitala dowiedziałam się o jeszcze jednej osobie, która ubiegała się o leczenie dzięki RDTL, tylko jednej! – oburza się Łotocka-Murawa. – A przecież wokół nas było tyle potrzebujących. Pacjenci-sąsiedzi Agnieszki nie wiedzieli nawet o takiej możliwości. Agnieszka dowiedziała się o tej procedurze w Fundacji, sama szukała druków i dostarczała je do lekarza. Same też radziłyśmy i informowałyśmy innych pacjentów o możliwościach leczenia. W końcu dla Agnieszki było za późno, choć walczyła. A ile pacjentów podda się, gdy nie dotrze łatwo do informacji, ile podda się w obliczu procedur, papierologii, straconego czasu? Ilu innych chorych mogłoby skorzystać i przeżyć, gdyby tylko RDTL działało – dodaje.

Fundacja Alivia występowała w trybie dostępu do informacji publicznej do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia z pytaniami o funkcjonowanie ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Dane okazały się szokujące. Jak wynika z informacji przekazanych przez resort zdrowia do 10 maja br. złożono 443 wnioski, wydano 126 pozytywnych zgód na sfinansowanie leku w ramach RDTL. Do tego samego dnia NFZ rozliczył podanie jedynie 38 pacjentom. Nawet biorąc pod uwagę opóźnienie w sprawozdawczości Funduszu okazuje się, że faktycznie lek otrzymuje najwyżej co trzeci pacjent, dla którego wydano pozytywną zgodę na pokrycie kosztu leku. Spośród złożonych wniosków tylko 8,5% kończy się podaniem potrzebnego leku pacjentowi.

– Żyjemy w kraju, gdzie prawa tysięcy pacjentów onkologicznych do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną są naruszane każdego dnia – mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia. – Wprowadza się rozwiązanie, które pozornie wydaje się protezą na czas nadrobienia zaległości, a tak naprawdę jest narzędziem gnębienia chorych walczących o życie. Jako pacjentka fundamentalnie się z tym nie zgadzam.

Jak wynika z raportu opublikowanego przez Fundację w marcu ubiegłego roku, ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest w ogóle refundowana. Kolejne 20-30% terapii jest refundowanych z ograniczeniami. Spośród 19 badanych guzów litych i chorób hematoonkologicznych jedynie pacjentki z rakiem jajnika mogą liczyć na leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną.

Zgodnie z ustawą to ośrodek składa wniosek o sfinansowanie zakupu leku w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Czyniąc to musi liczyć się z sytuacją, że będzie musiał pokryć koszt zakupu ze swoich środków, co w warunkach niedofinansowania wielu dziedzin opieki, w tym onkologii, może stanowić znaczne utrudnienie oraz zniechęcać do podejmowania tego rodzaju działalności. Być może z tego powodu tylko 13 ośrodków rozliczyło podanie leku w ramach RDTL w 2018 r. Samych ośrodków onkologicznych, które zajmują się podaniem pacjentom onkologicznym chemioterapii, jest kilkadziesiąt razy więcej.

Fundacja Alivia opublikowała na swojej stronie internetowej petycję, w której zwraca się do rządu o jak najszybszą zmianę przepisów ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. Chce zobowiązania ośrodków do występowania o potrzebne leki jeżeli system refundacyjny nie gwarantuje pacjentowi leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Oczekuje również, że prawo do złożenia wniosku o sfinansowanie ratunkowej terapii będą mieli sami pacjenci, którzy będą mogli skorzystać z pomocy instytucji publicznych.

28.05.2018
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta