Ratunkowy dostęp do leków to fikcja

Alivia

Po 10 miesiącach funkcjonowania ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych wiemy, że okazała się zupełnym fiaskiem. Pacjenci nie mogą namówić lekarzy do złożenia wniosków, ośrodki boją się występować o niezbędne leki, ponieważ oznacza to dla nich finansową stratę, a kiedy pacjentowi w końcu uda się uzyskać pozytywną zgodę Ministerstwa Zdrowia, resort nie wie nawet, czy danemu pacjentowi podano lek i jaki był jego efekt – donosi Fundacja Alivia.

Fot. Tomasz Fritz / Agencja Gazeta

– W czasie prac nad ustawą mydlono nam oczy, składając wielkie obietnice i mamiąc poprawą sytuacji pacjentów onkologicznych, których tysiące każdego dnia nie może liczyć na pomoc państwa w walce z rakiem – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia, i dodaje: – Ratunkowy dostęp do technologii lekowych to fikcja. Domagamy się niezwłocznej zmiany prawa. Fundacja opublikowała na swojej stronie petycję do władz. Pismo zostało skierowane do resortu zdrowia.

Pani Ewa Łotocka-Murawa jest matką Agnieszki Murawy-Klaczyńskiej, niedawno zmarłej podopiecznej Fundacji Alivia, która walczyła z rakiem piersi. Pani Ewa towarzyszyła córce w walce z chorobą. Okazało się, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje leku, którego potrzebowała pacjentka. Zdecydowały się porozmawiać z lekarzami o możliwości skorzystania z procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

– Dlaczego, ustawa która miała ułatwić dostęp do leków ostatniej szansy, stawia tyle przeszkód na drodze do leczenia? – mówi Ewa Łotocka-Murawa. – Nasze zmagania o pozyskanie wniosku były koszmarne. Trwały tygodnie. Najpierw wypełnianie wniosku, poprawki, potem decyzja komisji lekarskiej, opóźniona przez braki dokumentów. Przewodniczący komisji nie otrzymał od lekarza prowadzącego kompletu dokumentów! Nie był w stanie nic zrobić. Tyle czasu poświęcone miało iść na marne? Nie - wtargnęłam do gabinetu lekarza i zapowiedziałam, że nie wyjdę, póki nie zostanie złożony wniosek. Agnieszka płakała z bezsilności, ale nie pozwoliłam jej się wycofać. W końcu łaskawie złożono wniosek.

– W korytarzach szpitala dowiedziałam się o jeszcze jednej osobie, która ubiegała się o leczenie dzięki RDTL, tylko jednej! – oburza się Łotocka-Murawa. – A przecież wokół nas było tyle potrzebujących. Pacjenci-sąsiedzi Agnieszki nie wiedzieli nawet o takiej możliwości. Agnieszka dowiedziała się o tej procedurze w Fundacji, sama szukała druków i dostarczała je do lekarza. Same też radziłyśmy i informowałyśmy innych pacjentów o możliwościach leczenia. W końcu dla Agnieszki było za późno, choć walczyła. A ile pacjentów podda się, gdy nie dotrze łatwo do informacji, ile podda się w obliczu procedur, papierologii, straconego czasu? Ilu innych chorych mogłoby skorzystać i przeżyć, gdyby tylko RDTL działało – dodaje.

Fundacja Alivia występowała w trybie dostępu do informacji publicznej do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia z pytaniami o funkcjonowanie ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Dane okazały się szokujące. Jak wynika z informacji przekazanych przez resort zdrowia do 10 maja br. złożono 443 wnioski, wydano 126 pozytywnych zgód na sfinansowanie leku w ramach RDTL. Do tego samego dnia NFZ rozliczył podanie jedynie 38 pacjentom. Nawet biorąc pod uwagę opóźnienie w sprawozdawczości Funduszu okazuje się, że faktycznie lek otrzymuje najwyżej co trzeci pacjent, dla którego wydano pozytywną zgodę na pokrycie kosztu leku. Spośród złożonych wniosków tylko 8,5% kończy się podaniem potrzebnego leku pacjentowi.

– Żyjemy w kraju, gdzie prawa tysięcy pacjentów onkologicznych do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną są naruszane każdego dnia – mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia. – Wprowadza się rozwiązanie, które pozornie wydaje się protezą na czas nadrobienia zaległości, a tak naprawdę jest narzędziem gnębienia chorych walczących o życie. Jako pacjentka fundamentalnie się z tym nie zgadzam.

Jak wynika z raportu opublikowanego przez Fundację w marcu ubiegłego roku, ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest w ogóle refundowana. Kolejne 20-30% terapii jest refundowanych z ograniczeniami. Spośród 19 badanych guzów litych i chorób hematoonkologicznych jedynie pacjentki z rakiem jajnika mogą liczyć na leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną.

Zgodnie z ustawą to ośrodek składa wniosek o sfinansowanie zakupu leku w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Czyniąc to musi liczyć się z sytuacją, że będzie musiał pokryć koszt zakupu ze swoich środków, co w warunkach niedofinansowania wielu dziedzin opieki, w tym onkologii, może stanowić znaczne utrudnienie oraz zniechęcać do podejmowania tego rodzaju działalności. Być może z tego powodu tylko 13 ośrodków rozliczyło podanie leku w ramach RDTL w 2018 r. Samych ośrodków onkologicznych, które zajmują się podaniem pacjentom onkologicznym chemioterapii, jest kilkadziesiąt razy więcej.

Fundacja Alivia opublikowała na swojej stronie internetowej petycję, w której zwraca się do rządu o jak najszybszą zmianę przepisów ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. Chce zobowiązania ośrodków do występowania o potrzebne leki jeżeli system refundacyjny nie gwarantuje pacjentowi leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Oczekuje również, że prawo do złożenia wniosku o sfinansowanie ratunkowej terapii będą mieli sami pacjenci, którzy będą mogli skorzystać z pomocy instytucji publicznych.

Data utworzenia: 28.05.2018
Ratunkowy dostęp do leków to fikcjaOceń:
(5.00/5 z 1 ocen)
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu

Publikacje, którym ufa Twój lekarz

Medycyna Praktyczna jest wiodącym krajowym wydawcą literatury fachowej. 98% lekarzy podejmuje decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne z wykorzystaniem naszych publikacji.

Lekarze odpowiadają na pytania

  • Czym jest torbiel śródpiersia i jak się ją leczy?
    Otrzymałam wczoraj opis RM. Martwię się, gdyż zdiagnozowano torbiel śródpiersia. Wizytę u lekarza mam za kilka tygodni, a ja zastanawiam się, czy to coś poważnego i czy ewentualnie czeka mnie jakiś zabieg.
  • Czy zawodowe narażenie na chrom może przyczyniać się do rozwoju raka płuc?
    Od jakiegoś czasu w pracy mam styczność z pyłami powstałymi w wyniku szlifowania stali nierdzewnych/kwasoodpornych. Niestety z początku nie miałem pojęcia, iż zawierają one w sobie chrom, który jest bardzo toksyczny i przez pierwszy miesiąc nie stosowałem maski ochronnej. Czy istnieją jakieś metody skutecznego oczyszczania płuc/neutralizowania rakotwórczego działania chromu?

Bez znieczulenia

Blog Katarzyny Kubisiowskiej

Wojna o piersi, wojna o bliskość

Bratowa powiedziała: „Nie możesz mieć w domu ani jednej buteleczki.” Była matką z dorobkiem, odchowała trzech synów. A ja kompletnie zielona pierworódka. Więc jej posłuchałam. Choć nie bez wątpliwości. Gdy ze zdumieniem spojrzałam na swoje drobne piersi, przemknęło mi przez głowę, że to się udać nie może.

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Partnerem serwisu jest