Gdy diagnoza brzmi: nowotwór. "Lekarz ma obowiązek nietraumatycznie poinformować o tym chorego."

Gdy diagnoza brzmi: nowotwór. "Lekarz ma obowiązek nietraumatycznie poinformować o tym chorego."Oceń:
Katarzyna Sajboth

Pacjent oczekuje nie tylko informacji, ale przekazania jej w odpowiedniej formie, z uwzględnieniem jego odczuć i powagi sytuacji. Tu najłatwiej o błędy. Aby ich uniknąć, punktem wyjścia rozmowy musi być empatia - mówi dr med. Marcin Jabłoński, specjalista psychiatrii i chorób wewnętrznych, certyfikowany psychoterapeuta i psychoonkolog.

doctor talking to a patient

Fot. Wikimedia

Katarzyna Sajboth: Z przekazaniem informacji o chorobie nowotworowej związany jest jej ciężar, następuje pewna stygmatyzacja i zmiana życia chorego. Jednocześnie jest to codzienność pracy lekarzy. Kto powinien informować pacjenta o rozpoznaniu i jego konsekwencjach, lekarz czy psycholog?

Dr Marcin Jabłoński, psychoonkolog: Lekarz. Tutaj moim zdaniem nie ma alternatywy. Lekarz, który prowadzi proces diagnostyczny, bada pacjenta, rozpoznaje i leczy chorobę, jest zobowiązany do tego, aby umiejętnie, tzn. rzeczowo i – nazwijmy to – nietraumatycznie, przekazywać informacje na temat rozpoznania i wynikających z niego konsekwencji. Jeśli przeczuwa, że brak mu takich kompetencji, powinien je zdobyć poprzez uczestnictwo w odpowiednich szkoleniach. Powinien również krytycznie przyjrzeć się swoim umiejętnościom komunikacyjnym. To jego obowiązek. Oczywiście nic nie stoi na przeszkodzie, żeby lekarzowi towarzyszył obecny w zespole psycholog czy psychoonkolog. Jednak samo przekazanie diagnozy to, w mojej opinii, zadanie lekarza.

Jakie warunki należałoby stworzyć pacjentowi, aby zapoznanie go z diagnozą było najwłaściwsze? Jakie to ma znaczenie?

Przekazywanie takich informacji w trakcie rutynowej wizyty lekarskiej może być trudne. W większości placówek onkologicznych, zwłaszcza w warunkach poradni, gdzie lekarze przyjmują wielu pacjentów w szybkim tempie, nie ma zwykle przestrzeni i czasu na spokojne omówienie tematu. Onkolog ma kilka, może kilkanaście minut dla każdego pacjenta, więc może się zdarzyć, że niejako „przemyca” tę informację między innymi załatwianymi w pośpiechu sprawami. Pomijając słabość merytoryczną i często jednostronność takiego przekazu, pacjent może tę formę komunikacji odczytać jako wyraz braku empatii czy delikatności lekarza.

Innymi słowy, zmianie powinno ulec miejsce i czas takiej „wizyty informacyjnej”. W praktyce należałoby wyodrębnić pacjentów z pierwszą diagnozą, ze wznową lub progresją choroby, tj. tych, u których istnieje ryzyko pojawienia się kryzysu emocjonalnego, i rozmowę z nimi prowadzić w miejscu, gdzie komunikacja planowo przebiegałaby w sposób odmienny od, nazwijmy to, „ambulatoryjnej rutyny”. Byłby tam dostępny wykwalifikowany zespół, z udziałem lekarza onkologa, psychologa lub psychoonkologa, a w miarę potrzeby pielęgniarki lub kapelana. Chodzi o to, żeby pacjent i jego rodzina mieli czas na przyjęcie i przyswojenie informacji, wyrażenie emocji, zadawanie pytań i uzyskanie informacji z możliwie najszerszej perspektywy. W obecnym systemie takie rozwiązanie, choć nie proste, nie jest nierealne. Efektem drobnych zmian organizacyjnych w placówce mogą być olbrzymie zmiany w jakości świadczonych usług, większy komfort pacjentów i ich rodzin, a także poprawa jakości środowiska pracy personelu placówki.

Jak powinna wyglądać profesjonalna informacja o chorobie pod względem medycznym, merytorycznym i psychologicznym? Jakie błędy w tej sferze najczęściej popełniają lekarze?

W postawie lekarza wyróżniłbym kilka aspektów, moim zdaniem najbardziej istotnych dla prawidłowego przekazywania tego typu informacji: zdolność do wzbudzenia w sobie empatii, samoświadomość własnych emocji, rozumienie wagi tego typu informacji dla pacjenta i jego rodziny oraz uwzględnienie indywidualnej perspektywy poznawczej danego pacjenta.

Komunikowanie trudnych i potencjalnie traumatycznych informacji w pierwszym przekazie powinno koncentrować się raczej na aspekcie emocjonalnym i funkcjonalnym chorego niż na szczegółach merytorycznych i technicznych samego leczenia, na których omówienie przyjdzie czas w trakcie kolejnych wizyt. Rozmawiając z przejętym człowiekiem o rozpoznanej u niego chorobie nowotworowej, sposobach leczenia i koniecznych zmianach w trybie i jakości życia, nie można popadać w rutynę.

Lekarz powinien zdawać sobie sprawę, że to, co oczywiste i rutynowe dla niego, dla pacjenta może być zupełnie niezrozumiałe, nowe i budzące lęk. Tzw. znieczulica lekarska, na którą często skarżą się pacjenci, może wynikać właśnie z takiego rutynowego, automatycznego podejścia do kolejnych „przypadków”, z przekazywania informacji kluczowych dla pacjenta w sposób mało empatyczny, protekcjonalny, zbyt szczegółowy lub zbyt powierzchowny; innymi słowy – niedostosowany do możliwości poznawczych pacjenta. Zawsze należy pamiętać, że pacjent oczekuje nie tylko informacji w sensie treści, ale przekazania jej w odpowiedniej formie, z uwzględnieniem jego odczuć i powagi sytuacji. Tu najłatwiej o błędy. Aby ich uniknąć, punktem wyjścia rozmowy musi być empatia.

Na czym polega drugi z warunków: samoświadomość lekarza?

Umawiając pacjenta na wizytę, w trakcie której po raz pierwszy mam mu zakomunikować o niekorzystnych dla niego wynikach badań, muszę wziąć pod uwagę to, że przyjdzie on z licznymi emocjami, prawdopodobnie ogarnięty niepewnością, niepokojem, lękiem, złością, a także z licznymi oczekiwaniami i pytaniami. Muszę też brać pod uwagę własne uwarunkowania psychiczne, nastawienie do tej sytuacji, przekonania i doświadczenia, oraz często silną dynamikę takiego spotkania, w trakcie którego konieczne może być opanowanie własnych odruchowych reakcji, przyjęcie na siebie silnego ładunku emocji pacjenta, a często wyjście poza schemat typowej wizyty lekarskiej. Mam na myśli to, że wizyta lekarska, informacyjna, może zmienić się w emocjonalne spotkanie, w trakcie którego po stronie lekarza leży odpowiedzialność za zapoczątkowanie relacji terapeutycznej. Nam, lekarzom, często umyka fakt, że przekazujemy wiadomości z perspektywy pacjentów wyjątkowe, niosące ładunek silnych emocji, ot „tak po prostu”. Wyliczamy fakty, które ukształtują codzienność pacjenta na najbliższe miesiące i lata, zapowiadamy cierpienie, zmianę trybu i jakości życia, a nawet prognozujemy jego nieuchronnie szybszy koniec. Pamiętajmy o tym, a będziemy bardziej skłonni do wzbudzenia w sobie większej wrażliwości i poszanowania godności naszych pacjentów.

Onkolog, który nie zna jeszcze chorego, zwykle nie jest w stanie przewidzieć jego reakcji na wieść o nowotworze, nie zna jego sposobów radzenia sobie w sytuacji stresowej. W jaki sposób może uwzględnić perspektywę pacjenta?

Mówiąc najprościej, przed przekazaniem kluczowej informacji lekarz powinien trochę lepiej poznać pacjenta, zapytać, co już wie o swojej chorobie, czego się domyśla, czego się obawia, zwrócić uwagę na ujawniane emocje, na to, czy w poradni pojawia się sam, czy towarzyszy mu ktoś z bliskich. Formułując wypowiedź, należy uwzględnić różny poziom komunikatywności, świadomości zdrowotnej, również wykształcenia oraz wcześniejsze doświadczenia pacjenta, np. zdobyte w trakcie leczenia innych chorób. Należy zrozumiale wyjaśnić wszelkie wątpliwości i dać czas na zadanie pytań.

W konsekwencji takiej rozmowy lekarz uzyska cenną wiedzę o tym, jakie pacjent ma wyobrażenia na temat choroby, czego się spodziewa, czego się obawia i czego oczekuje. A także – jakie jest jego nastawienie i kompetencje wobec sytuacji kryzysowej, w której się znalazł. Zawsze należy pamiętać o przedstawieniu realnej, ale i dającej nadzieję perspektywy wyjścia z zaistniałej sytuacji. Ważny jest odpowiedni język komunikacji, bez nadmiaru określeń medycznych, unikanie tzw. slangu medycznego. Często potrzebna jest duża czujność i uwaga lekarza, aby zaistniało autentyczne porozumienie między nim a chorym. Spojrzenie z perspektywy pacjenta daje możliwość ustalenia najlepszego tempa i zakresu przekazywania informacji i motywuje lekarza do wyboru odpowiedniego języka komunikacji.

Diagnoza choroby nowotworowej u nastolatka może brzmieć jak wyrok przekreślający przyszłość, nadzieję i plany. Jakie są Pana doświadczenia w pracy z osobami w tym wieku?

Powiem szczerze – niewielkie. Pracuję raczej z osobami pełnoletnimi. Adolescenci to pod wieloma względami wyjątkowa grupa pacjentów. Mam doświadczenia wyniesione jeszcze z Kliniki Hematologii, dotyczące pracy z młodymi dorosłymi, chorymi na ostrą białaczkę. Choroba rozwijała się w szybkim tempie. Od postawienia diagnozy do podjęcia leczenia upływało niewiele czasu, a dopiero potem ujawniały się różne aspekty kryzysu emocjonalnego, zarówno u pacjentów, jak i w ich rodzinach.

Zapamiętałem te osoby jako bardzo dojrzałe, odważne i nie tracące ducha. Choroba często stanowiła dla nich wyzwanie. Do praktyki psychoonkologicznej, którą prowadzę obecnie, zgłaszają się natomiast osoby młode, zwykle już po zakończeniu leczenia onkologicznego, najczęściej z wtórną depresją i zaburzeniami lękowymi. Na szczęście dysponujemy obecnie metodami farmakologicznymi dość szybko i skutecznie redukującymi objawy tych zaburzeń. Istnieje też możliwość wdrożenia psychoterapii, która zwykle nie koncentruje się wprost na tematyce choroby nowotworowej, a bardziej na wzmacnianiu kompetencji osobistych, redukcji stresu i budowaniu strategii rozwiązywania sytuacji kryzysowych w przyszłości.

Kryzys choroby nowotworowej dotyczy nie tylko chorego, ale też jego bliskich. Jak ich przygotować, aby byli dla niego wsparciem? Uważa Pan, że rozmowa psychoonkologa z rodziną powinna być elementem standardowym?

Rodziny są różne. Z tej prostej obserwacji wynika wniosek, że różne jest przeżywanie i różne podejście każdego systemu rodzinnego do choroby członka rodziny. Nie zawsze system rodzinny, który na pierwszy rzut oka wydaje się wspierający, jest taki w rzeczywistości. Z moich doświadczeń wynika też, że lekarze często oczekują od bliskich chorego, że w sposób naturalny podejmą opiekę i udzielą mu adekwatnego wsparcia. Często jednak to założenie w praktyce się nie sprawdza. Nie zawsze rodzina często odwiedzająca pacjenta stanowi dla niego realne wsparcie. Czasem bywa odwrotnie.

Dzieje się tak m.in. dlatego, że pacjenci zostają, mówiąc obrazowo – wyrwani przez chorobę z konkretnej sytuacji rodzinnej, w której pełnią w danym momencie określoną rolę. Inne będą rodzinne konsekwencje choroby rodzica, który utrzymywał finansowo rodzinę, a inne rodzica niepracującego, inne kobiety bezdzietnej, a inne matki kilkorga dzieci. Jeszcze inna sytuacja spotyka rodzinę po rozpoznaniu choroby właśnie u dziecka, a inna, gdy rozpoznanie dotyczy seniora.

Gdy rodzina rozwija się harmonijnie i na danym etapie życia ma pozytywne doświadczenia, system jest w stanie przyjąć i niejako zbuforować sytuację choroby, w przeciwieństwie do sytuacji rodziny, która już przed chorobą była niefunkcjonalna, uwikłana lub skonfliktowana.

Poznanie perspektywy rodzinnej choroby nowotworowej wymaga poszerzonego wywiadu. Rozmowa z partnerem, rodzicami, a także dziećmi pacjenta może wskazać właściwy kierunek do dalszych interwencji. Brak tych informacji połączony z błędnym wyobrażeniem o wzajemnych potrzebach, brakiem elastyczności wobec konieczności wprowadzenia zmian w organizacji życia rodziny i mnożenie nierealistycznych oczekiwań wobec siebie nawzajem i wobec lekarzy może skutkować pogłębianiem rodzinnych konfliktów, rozpadem więzi lub rozwojem zaburzeń emocjonalnych i psychicznych, np. depresji, agresji i uzależnień. W innych przypadkach należy upewnić się, czy osoby oddelegowane przez rodzinę do udzielania wsparcia choremu mają rzeczywiście do tego potencjał, czy i jak możemy jako zespół medyczny pozytywnie oddziaływać poprzez te osoby lub wspierać je tak, aby bardziej efektywnie mogły one wspierać chorego. Wreszcie: na ile realna jest możliwość nowego podziału zadań w rodzinie i zamiany ról.

Czy w swojej pracy spotkał się Pan z chorym, który zrezygnował z walki z chorobą? Jakie były tego przyczyny?

Niestety czasem tak się zdarza. Pozytywne i aktywne nastawienie do leczenia to sprawa kluczowa. Wola życia, dobry nastrój, motywacja, systematyczność i adekwatność w działaniach, które podejmujemy, to wszystko bezpośrednio i pośrednio może wpłynąć na przebieg i wyniki leczenia. W pierwszej fazie choroby nowotworowej większość ludzi przeżywa silny stres i jest w kryzysie – to okres adaptacji do choroby. Kolejno, często wielokrotnie, następują po sobie fazy gniewu, buntu, negocjacji i depresji, prowadzące do różnych poziomów adaptacji do nowej, trudnej sytuacji życiowej. Nie dziwi fakt, że niektórzy pacjenci nie przechodzą łatwo tego procesu, trwają w poczuciu bezradności, popadają w przedłużającą się depresję, która dodatkowo komplikuje przebieg choroby, osłabia ich wolę i pogarsza współpracę w leczeniu. Sytuacja ta może wynikać z wielu przyczyn, m.in. wcześniejszych predyspozycji do zaburzeń nastroju, braku wsparcia społecznego, wysokich oczekiwań wobec siebie i traktowania choroby w kategoriach porażki życiowej, przeżywania jej jako sytuacji bez wyjścia, załamania linii życiowej – zawodowej, rodzinnej.

Nierzadko pacjenci relacjonują obecność myśli samobójczych, niestety w pewnej grupie dochodzi również do prób samobójczych. Depresja obniża motywację do systematycznego i optymalnego leczenia, do zdrowego, bardziej aktywnego trybu życia, do realizowania zaleceń lekarskich. Dlatego tak ważne jest jej diagnozowanie i leczenie.

Ta pierwsza grupa to chorzy wymagający identyfikacji i wsparcia w dalszym leczeniu. Druga grupa to osoby uruchamiające mechanizmy zaprzeczenia, a nawet balansujące na granicy przeżyć i zachowań bliskich jakościowo stanom psychotycznym. Osoby takie częstokroć podejmują działania nieadekwatne, niejednokrotnie bazujące na myśleniu magicznym, kierują się do różnego rodzaju szamanów i uzdrowicieli lub decydują, że np. będą leczyć się sami sposobami zaczerpniętymi z internetu. Tu najbardziej potrzebne jest wsparcie ze strony rodziny, kompleksowa diagnoza stanu psychicznego oraz pomoc psychologiczna. Trzecia grupa to osoby odmawiające leczenia z przyczyn ideologicznych, np. członkowie niektórych grup wyznaniowych. Ten podział nie wyczerpuje oczywiście tematu, pominę też osobny problem odstąpienia od leczenia w sytuacjach terminalnych. Ta grupa chorych jest objęta zazwyczaj profesjonalną opieką hospicyjną.

Dramatem człowieka chorego jest sytuacja, gdy optymalne środki leczenia są dla niego niedostępne. Co można zrobić dla pacjenta chorującego na nowotwór, którego leczenie nie jest refundowane, a jego fundusze nie pozwalają na zakup leku?

To sytuacja bardzo smutna i trudna do wyjaśnienia, zwłaszcza choremu. Argumenty ekonomiczne przytaczane przez urzędników do mnie również nie przemawiają. Czasem, niestety, ma miejsce jeszcze bardziej niedorzeczne zjawisko, kiedy uznane, nowoczesne i efektywne metody leczenia są brane pod uwagę dopiero w drugim bądź trzecim etapie leczenia wyłącznie z powodów obowiązujących przepisów refundacyjnych. Tzn. do pierwszorazowej terapii, wtedy, kiedy choroba jest zwykle na niższym stopniu zaawansowania, a organizm pacjenta jeszcze nie jest wycieńczony, dopuszczane są metody starsze (tzn. tańsze), a dopiero przy ich nieskuteczności placówka medyczna dostaje pieniądze na zastosowanie metod nowszych, choć wiadomo, że ich zastosowanie na wcześniejszym etapie byłoby bardziej efektywne, również kosztowo. Takie opóźnienie powoduje, że stadium choroby częstokroć jest bardziej zaawansowane, a organizm wyczerpany, tak że i te leki nie przynoszą już wtedy korzyści. Taka sytuacja wiąże się z podwójnym marnowaniem pieniędzy na leki. A przede wszystkim marnowana jest szansa na wyleczenie chorego.

Takie sytuacje przeżywam bardzo osobiście, wyobrażam sobie, co bym czuł, gdyby to spotkało mnie lub moją rodzinę. Niestety logika i opinie specjalistów wydają się nie trafiać do urzędników, kierujących się najprostszą krótkoterminową kalkulacją efektywności kosztowej leczenia. Jestem ostatnią osobą, która broniłaby tego systemu. Na tegorocznej, czerwcowej konferencji psychoonkologicznej w Akademii Ignatianum w Krakowie zorganizowano zbiórkę pieniędzy na rzecz studentki chorej na chłoniaka, która na kolejną porcję ratującego życie, a nierefundowanego leczenia biologicznego, potrzebowała zgromadzić blisko 150 tysięcy złotych. To dzieje się w Polsce, w centralnej Europie, w XXI wieku – studenci zbierają pieniądze dla koleżanki, żeby dać jej szansę na leczenie! Krew się w żyłach gotuje.

Jako młody lekarz słyszałem od moich nauczycieli, że argument finansowy w dyskusji o wskazaniach do leczenia nie powinien być brany pod uwagę, zwłaszcza przez lekarzy, że liczy się tylko wybór metody. Jeśli istnieje odpowiednia metoda, powinny znaleźć się na nią pieniądze. Rzeczywistość wygląda jednak inaczej.

Kiedy leczenie nie jest możliwe z przyczyn ekonomicznych, źródłem wsparcia dla chorego – poza organizowaniem zbiórek pieniędzy bądź szukaniem sponsorów – będzie zwykłe, codzienne towarzyszenie w jego chorobie, próba uzyskania tego, co realne do uzyskania w kontekście poprawy jakości życia do samego końca, tworzenie zaplecza w sprawach bytowych i organizacyjnych, w których możemy mu pomoc, ale też wspieranie jego rodziny i przyjaciół. Do tego w największym skrócie sprowadza się to, co nazywamy staniem po stronie pacjenta.

Rozmawiała Katarzyna Sajboth

Dr med. Marcin Jabłoński - specjalista psychiatrii i chorób wewnętrznych, certyfikowany psychoterapeuta Sekcji Naukowej Psychoterapii i Sekcji Naukowej Terapii Rodzin Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, Certyfikowany Psychoonkolog Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Certyfikowany Superwizor Psychoonkologii PTPO. Adiunkt w Katedrze Psychologii Wydziału Filozoficznego Akademii Ignatianum, wykładowca w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej. Członek komitetu naukowego czasopisma Psychoonkologia”. W latach 2007-2012 kierował Oddziałem Psychiatrii i Psychosomatyki w Szpitalu im. L. Rydygiera w Krakowie. Autor licznych publikacji i szkoleń praktycznych z dziedziny psychoonkologii. Kierownik Studiów z Psychoonkologii w Akademii Ignatianum w Krakowie.

Data utworzenia: 30.10.2015
Udostępnij:
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu
Dodając komentarz akceptujesz regulamin

Publikacje, którym ufa Twój lekarz

Medycyna Praktyczna jest wiodącym krajowym wydawcą literatury fachowej. 98% lekarzy podejmuje decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne z wykorzystaniem naszych publikacji.

 

Rak piersi - NOWA KSIĄŻKA!

Najlepsi eksperci specjalizujący się w leczeniu raka piersi stworzyli wyczerpujący, przystępny oraz dający pacjentkom nadzieję i siłę przewodnik po współczesnych metodach terapeutycznych i rekonstrukcyjnych.
Więcej o książce

Lekarze odpowiadają na pytania

  • Czym jest torbiel śródpiersia i jak się ją leczy?
    Otrzymałam wczoraj opis RM. Martwię się, gdyż zdiagnozowano torbiel śródpiersia. Wizytę u lekarza mam za kilka tygodni, a ja zastanawiam się, czy to coś poważnego i czy ewentualnie czeka mnie jakiś zabieg.
  • Czy zawodowe narażenie na chrom może przyczyniać się do rozwoju raka płuc?
    Od jakiegoś czasu w pracy mam styczność z pyłami powstałymi w wyniku szlifowania stali nierdzewnych/kwasoodpornych. Niestety z początku nie miałem pojęcia, iż zawierają one w sobie chrom, który jest bardzo toksyczny i przez pierwszy miesiąc nie stosowałem maski ochronnej. Czy istnieją jakieś metody skutecznego oczyszczania płuc/neutralizowania rakotwórczego działania chromu?

Bez znieczulenia

Blog Katarzyny Kubisiowskiej

  • Lekcje Zięby

    Na Facebooku jego oficjalny profil obserwują dziesiątki tysięcy osób, a wykłady z nim w roli głównej są organizowane w uniwersyteckich aulach, pomimo sprzeciwów środowiska akademickiego - Katarzyna Kubisiowska zastanawia się nad fenomenem Jerzego Zięby.

Przychodnie i gabinety lekarskie w pobliżu

Leki

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies