Wczesna integracja onkologii i medycyny paliatywnej

Wczesna integracja onkologii i medycyny paliatywnejOceń:
(4.67/5 z 3 ocen)
Katarzyna Sajboth-Data

Konsultant medycyny paliatywnej może być pomocny dla wielu pacjentów we wczesnych etapach chorowania. Tymczasem nadal zdarzają się sytuacje, że onkolog kieruje chorego do opieki paliatywnej dopiero po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego, pomimo że istnieją wskazania, aby zrobić to wcześniej – mówi dr hab. Małgorzata Krajnik, prof. UMK, kierownik Katedry i Zakładu Opieki Paliatywnej Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu.

Fot. Agnieszka Sadowska / Agencja Gazeta

Katarzyna Sajboth-Data: Kiedy zacząć rozmawiać z pacjentem o opiece paliatywnej?


Dr hab. Małgorzata Krajnik, prof. UMK

Dr hab. Małgorzata Krajnik: W wielu krajach (w USA i Europie Zachodniej), w których promuje się wczesną integrację onkologii z opieką paliatywną, istnieją jasne wytyczne wskazujące, kiedy należy nie tylko rozmawiać, ale i włączyć do zespołu terapeutycznego konsultanta opieki paliatywnej. Podejmowane działania zależą od przewidywanych problemów w danej sytuacji onkologicznej – np. w stosunku do pacjenta z guzem mózgu włączenie konsultanta medycyny paliatywnej do zespołu terapeutycznego nastąpi w momencie postawienia diagnozy, jednak nie będzie to konieczne wobec pacjentki z rakiem piersi.

Ta integracja jest czymś więcej, niż skierowaniem pacjenta do innego lekarza na konsultację. Polega na tym, że jako zespół terapeutyczny omawiamy dany przypadek i przyjmujemy wspólną strategię leczenia i postępowania. Lekarzem prowadzącym jest onkolog, chyba że kontynuowanie leczenia radykalnego nie będzie zasadne lub pacjent znajduje się u schyłku życia – wtedy jego głównym lekarzem stanie się specjalista medycyny paliatywnej. To jest sposób leczenia i opieki nad chorym na nowotwór promowany przez wiele ośrodków zagranicznych, które przyjęły model wczesnej integracji onkologii z opieką paliatywną.

A jak to wygląda obecnie w Polsce?

Różnie, w zależności od tego, jak w danym ośrodku przez lata wykształciła się współpraca między onkologami a specjalistami opieki paliatywnej.

Najczęściej, jeśli onkolog zauważa jakiś problem, np. trudności w leczeniu towarzyszących chorobie objawów, proponuje pacjentowi rozmowę z konsultantem medycyny paliatywnej, ale chory nie zawsze ma na nią ochotę. Ponadto nadal zdarzają się sytuacje, że onkolog kieruje chorego do opieki paliatywnej dopiero po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego, pomimo że istnieją wskazania, aby zrobić to wcześniej.

Dlaczego?

Odpowiedz jest złożona. Konsultant medycyny paliatywnej jest kimś, kto specjalizuje się w leczeniu bólu i innych objawów towarzyszących chorobie, zatem może być pomocny dla wielu pacjentów we wczesnych etapach chorowania. Niemniej w świadomości społecznej często kojarzy się z umieraniem, dlatego pacjent albo jego bliscy mogą się przestraszyć spotkania z nim. Czasem onkolog rezygnuje z zaproponowania pacjentowi konsultacji w poradni medycyny paliatywnej w obawie przed tym, co taka propozycja może wywołać w chorym.

Co onkolog powinien wiedzieć o opiece paliatywnej?

Jeżeli problemem jest np. trudny do leczenia ból czy świąd, warto wyjaśnić choremu, że specjalista medycyny paliatywnej może pomoc złagodzić te objawy. Natomiast w przypadku postępującej choroby, zwykle ujawniają się liczne problemy, nie tylko ze sfery fizycznej, ale i psychicznej, duchowej, społecznej, które będą wymagały całościowej oceny i często interdyscyplinarnego postępowania. Wtedy możliwość sięgnięcia po pomoc ze strony opieki paliatywnej jest dobrą wiadomością, ponieważ oznacza nie tylko łagodzenie cierpienia chorego i jego bliskich, ale ciągłość opieki także w warunkach domowych.

Kiedy lekarz chce skierować chorego do specjalisty medycyny paliatywnej w czasie prowadzonego leczenia przeciwnowotworowego, w jaki sposób powinien wyjaśnić to pacjentowi i jego bliskim?

Ważne, aby osoba chora usłyszała od onkologa, że łagodzenie bólu i innych objawów towarzyszących chorobie i terapii przeciwnowotworowej spowoduje, że łatwiej jej będzie skoncentrować się na leczeniu onkologicznym, że będzie miała więcej siły, aby je przetrwać. Co więcej, zmniejszanie całościowego cierpienia chorego poprawia efektywność leczenia onkologicznego. To wynika z przeprowadzonych badań.

Ponadto lekarz powinien się upewnić, co chory wie o opiece paliatywnej i jak ją postrzega. Często wyobrażenia pacjentów są takie, że rozpoczęcie opieki paliatywnej jest równoznaczne z zakończeniem leczenia onkologicznego. Tak nie jest, a przynajmniej nie powinno tak być. To dwie równoczesne i uzupełniające się terapie. Trzeba skorygować takie myślenie i wyjaśnić, że onkologia i medycyna paliatywna działają razem. Przede wszystkim ta druga pomoże złagodzić dolegliwości, które towarzyszą leczeniu przeciwnowotworowemu.

Czy w takim razie skojarzenie opieki paliatywnej ze stanem terminalnym jest błędnym skojarzeniem?

Nowoczesna medycyna paliatywna odeszła od uznawania czasu przewidywanego przeżycia chorego jako kryterium przyjęcia do opieki paliatywnej. Zwłaszcza, że w przypadku chorych na choroby nienowotworowe takie prognozowanie jest bardzo utrudnione. Medycyna paliatywna zajmuje się przecież nie tylko chorymi na nowotwór, ale i na inne choroby, z powodu których chory umrze przedwcześnie, takimi jak niewydolność serca czy postępujące choroby neurologiczne.

Skierowanie do specjalistycznej opieki paliatywnej uwarunkowane jest istnieniem niespełnionych potrzeb chorego. Światowa Organizacja Zdrowia jako cel działań opieki paliatywnej wskazuje prewencję cierpienia i jego łagodzenie, a zapobieganie cierpieniu wymaga objęcia chorego opieką paliatywną jak najwcześniej.

Wyróżnia się dwa poziomy świadczenia opieki paliatywnej. Pierwszy, nazywany „podejściem” (palliative care as an approach) albo podstawową opieką paliatywną, powinien być wdrażany zawsze, u każdego chorego, od początku jego chorowania, przez lekarza i jego zespół terapeutyczny, który w danym momencie zajmuje się chorym. Oznacza to np., że lekarz onkolog i pielęgniarka onkologiczna dokonują holistycznej oceny potrzeb chorego, wprowadzają odpowiednie leczenie objawowe, są uważni w komunikacji z chorym i ich bliskimi, troszczą się, jeśli trzeba, o zorganizowanie wsparcia psychicznego, społecznego, duchowego.

Drugi poziom świadczenia to specjalistyczna opieka paliatywna. Pracujący w niej specjaliści medycyny paliatywnej mają być wsparciem dla podstawowej opieki paliatywnej (np. współdziałając w ramach wczesnej integracji opieki paliatywnej z onkologią lub świadcząc konsultacje specjalistyczne w poradni lub w szpitalnym zespole konsultacyjnym) lub obejmują chorego całościową opieką, zwłaszcza w okresie, gdy chory wymaga opieki w domu lub w warunkach oddziału.

Chorzy często mówią: „Jeszcze mnie tak nie boli, jeszcze wytrzymam”. Obawiają się stosowania morfiny lub leków opioidowych, ponieważ boją się, że jak będzie bolało jeszcze bardziej, to morfina już nie zadziała. Czy rzeczywiście tak się dzieje?

To nieprawda, chociaż ten mit jest wciąż powtarzany. Im szybciej leczymy ból, tym lepiej. Życie z przewlekłym bólem jest dodatkowym ciężarem dla chorego, a co więcej, ból staje się przyczyną niekorzystnych zmian w układzie nerwowym. Jeśli leczymy go wcześnie – nie dochodzi do tych zmian.

Co do zjawiska tzw. rozwoju tolerancji na działanie przeciwbólowe opioidu (polegającego na konieczności podwyższania jego dawki, ponieważ z upływem czasu będzie działać coraz słabiej), zdarza się to rzadko. Jeśli jednak wystąpi, albo sięga się po pewne leki, które odwracają tę tolerancję, albo zmienia się dany lek opioidowy na inny. Rozwój tolerancji dotyczy bowiem konkretnego leku, a obecnie w Polsce mamy całą gamę różnych analgetyków opioidowych, które możemy wykorzystać w takiej sytuacji.

Czy zdarza się, że chorzy kierowani do specjalistycznej opieki paliatywnej wracają do zdrowia?

Specjalista medycyny paliatywny zajmuje się osobami z chorobami ograniczającymi życie. Może on pomagać w leczeniu objawów, takich jak ból, wywołanych przez aktualnie stosowaną radykalną terapię przeciwnowotworową. Takiej sytuacji towarzyszy nadzieja, że chory zostanie wyleczony z choroby nowotworowej, a interwencja konsultanta medycyny paliatywnej była tylko przejściowa. Ponadto zdarza się, że do specjalistów medycyny paliatywnej trafiają chorzy wyleczeni lub w długotrwałej remisji, którzy cierpią z powodu przewlekłych powikłań już zakończonego leczenia przeciwnowotworowego.

Jednak większość pacjentów opieki paliatywnej to osoby, których choroba będzie postępowała, a u których po okresie zmagania się z nią, czasami paroletniego, przyjdzie czas umierania.

Jakie zmiany systemowe są najbardziej potrzebne w sposobie funkcjonowania i finansowania opieki paliatywnej?

Jest niedoszacowana. Opieka paliatywna jest liczona jako osobodzień. Obowiązuje inny przelicznik na żywienie dojelitowe, ale nie ma możliwości wliczenia kosztów jakichkolwiek procedur. Oznacza to, że jest stała baza, którą dostajemy na pobyt pacjenta, ale ta kwota jest niewystarczająca.

Kiedy w ostatnim okresie AOTMiT obliczyła koszty przeznaczane na medycynę paliatywną, stwierdziła, że nie zaspokajają ok. 50% rzeczywistych potrzeb stacjonarnej opieki paliatywnej. W tym roku nakłady zostały podwyższone, ale to wciąż za mało.

Jakie są tego konsekwencje?

Mimo że lekarze i pielęgniarki robią specjalizację z medycyny i opieki paliatywnej, tylko część z nich decyduje się w niej pracować właśnie ze względów finansowych. Niestety płace w tym obszarze są nieporównywalne z tymi w innych dziedzinach. Wydaje się, że właśnie braki wykształconego personelu oraz odpowiedniego finansowania odpowiadają za obserwowane w wielu miejscach w Polsce pogarszanie się dostępności do specjalistycznej opieki paliatywnej, przejawiające się w wydłużeniu okresu oczekiwania na objęcie domową opieką paliatywną chorego.

Ponadto ograniczana kadrowo i finansowo opieka paliatywna w Polsce nie może rozwijać zakresu swoich usług, zwłaszcza jeśli chodzi o jej dostępność dla chorych na choroby nienowotworowe. W Polsce związana jest głównie z onkologią, podczas gdy np. w USA aktualnie obejmuje przede wszystkim pacjentów nienowotworowych.

Opieka paliatywna bardzo potrzebna jest też chorym ze stwardnieniem zanikowym bocznym oraz z postępującymi chorobami neurologicznymi. Wciąż słabo dociera do chorych z demencją i do tych, przebywających w zakładach opiekuńczo-leczniczych.

Jest więc wiele wyzwań, które stoją przed medycyną paliatywna, dla których warto ją rozwijać i wzmacniać, bo – choć przykro o tym mówić – jest ona przyszłością narodu.

W Polsce ze środków publicznych dofinansowane są hospicja stacjonarne, zespoły opieki domowej i poradnie. Co jeszcze potrzebuje dofinansowania?

Szpitalne zespoły wspierające, tzn. etatowy konsultant lekarz specjalista medycyny paliatywnej i konsultantka pielęgniarka specjalistka opieki paliatywnej. To niezbędna baza, którą mogą uzupełniać inni profesjonaliści, np. psycholog. Taki zespół pomagałby lekarzom i pielęgniarkom z różnych oddziałów, konsultując trudne przypadki i włączając się w leczenie.

Pomimo funkcjonowania domowej opieki hospicyjnej, niejednokrotnie w sytuacji kryzysowej rodzina przywozi chorych umierających do szpitali. Ponad połowa ludzi w Polsce umiera właśnie w szpitalach. W niewielu miejscach istnieją szpitalne oddziały medycyny paliatywnej, które w takich właśnie sytuacjach byłyby bardzo przydatne. Natomiast prawie w ogóle nie ma szpitalnych zespołów konsultacyjnych, które pomogłyby w prowadzeniu odpowiedniej opieki nad umierającymi w różnych oddziałach.

Również dzienne centra opieki paliatywnej utrzymywane są w całości ze środków charytatywnych, więc gdyby nie ofiarność ludzi – po prostu by ich nie było.

Jaką spełniają rolę?

Większość chorujących zapytanych o to, gdzie chcieliby umrzeć, wskazuje na dom. Jednak nie może być tak, że to na rodzinę zrzuca się ciężar ciągłej opieki nad chorym. Tym bardziej, że wymusza to na opiekunie ograniczenie zawodowe lub zrezygnowanie z pracy w sytuacji, gdy jest bardziej niż dotąd obciążony finansowo, bo trzeba kupić leki i inne zaopatrzenie medyczne. Zatem, aby chory mógł być w domu, potrzebna jest prężnie działająca pomoc socjalna, psychologiczna, duchowa i finansowa dla całej rodziny. Dlatego potrzebne są centra opieki dziennej – jeśli chory raz czy dwa razy w tygodniu zostanie do niego przywieziony, pomoże to zarówno jemu, jak i rodzinie.

W centrum pacjenci przebywają ze sobą, stanowiąc dla siebie grupę wsparcia. Rozmawiają, słuchają, uczestniczą w różnych zajęciach. Są otoczeni wsparciem, bezpieczeństwem i zachęcani do aktywności. W centrach organizowane są np. koncerty, warsztaty terapii sztuką, muzyką, wydarzenia religijne, ale i zabiegi fryzjerskie czy kosmetyczne. Wszystkie one ukierunkowane są na poprawę jakości życia – a to istota opieki paliatywnej. Nie chodzi w niej bowiem wyłącznie o higienę pacjenta, jego odżywanie i uśmierzenie bólu.

Chodzi o to, żeby przekształcić czas, który pozostał do śmierci, w dobry, twórczy okres. Dzięki temu niektórzy chorzy mówią pod koniec życia, że to był najpiękniejszy czas, jaki przeżyli. To jest też ich zmaganie się ze zbliżającą się śmiercią, mierzenie się z pytaniami o sens, spojrzeniem na swoje życie, na relacje z Bogiem, ludźmi, ze sobą samym. A rodzina? Wie, że nad ich bliskim roztoczona jest dobra opieka, a jej członkowie mogą też zadbać o siebie i nabrać siły do towarzyszenia i wspierania swojego bliskiego.

Rozmawiała Katarzyna Sajboth-Data

Dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik, prof. UMK – specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej, kierownik Katedry i Zakładu Opieki Paliatywnej Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, prezes Polskiego Towarzystwa Opieki Duchowej w Medycynie, współprzewodnicząca Polskiej Grupy Roboczej ds. Problemów Etycznych Końca Życia.

Data utworzenia: 28.04.2017
Udostępnij:
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu

Publikacje, którym ufa Twój lekarz

Medycyna Praktyczna jest wiodącym krajowym wydawcą literatury fachowej. 98% lekarzy podejmuje decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne z wykorzystaniem naszych publikacji.

 

Rak piersi - NOWA KSIĄŻKA!

Najlepsi eksperci specjalizujący się w leczeniu raka piersi stworzyli wyczerpujący, przystępny oraz dający pacjentkom nadzieję i siłę przewodnik po współczesnych metodach terapeutycznych i rekonstrukcyjnych.
Więcej o książce

Lekarze odpowiadają na pytania

  • Czym jest torbiel śródpiersia i jak się ją leczy?
    Otrzymałam wczoraj opis RM. Martwię się, gdyż zdiagnozowano torbiel śródpiersia. Wizytę u lekarza mam za kilka tygodni, a ja zastanawiam się, czy to coś poważnego i czy ewentualnie czeka mnie jakiś zabieg.
  • Czy zawodowe narażenie na chrom może przyczyniać się do rozwoju raka płuc?
    Od jakiegoś czasu w pracy mam styczność z pyłami powstałymi w wyniku szlifowania stali nierdzewnych/kwasoodpornych. Niestety z początku nie miałem pojęcia, iż zawierają one w sobie chrom, który jest bardzo toksyczny i przez pierwszy miesiąc nie stosowałem maski ochronnej. Czy istnieją jakieś metody skutecznego oczyszczania płuc/neutralizowania rakotwórczego działania chromu?

Bez znieczulenia

Blog Katarzyny Kubisiowskiej

  • Lekcje Zięby

    Na Facebooku jego oficjalny profil obserwują dziesiątki tysięcy osób, a wykłady z nim w roli głównej są organizowane w uniwersyteckich aulach, pomimo sprzeciwów środowiska akademickiego - Katarzyna Kubisiowska zastanawia się nad fenomenem Jerzego Zięby.

Przychodnie i gabinety lekarskie w pobliżu

Leki

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies