Izolowanie członków rodziny, szczególnie ludzi młodych, od osoby, która odchodzi, i pozbawianie ich możliwości towarzyszenia umierającemu, wypacza ich późniejsze postrzeganie śmierci i emocji jej towarzyszących, jako czegoś naturalnego – mówi Krystyna Kochan, pracownik socjalny z ponad 20-letnim stażem pracy w opiece hospicyjnej.
Krystyna Kochan. Fot. Renata Kołton / Kurier MP
Renata Kołton: Opieka nad osobom w stanie terminalnym to dla rodziny duże wyzwanie.
Krystyna Kochan: Dla chorego najcenniejsza jest opieka, jaką bliscy mogą zapewnić mu w domu rodzinnym. Dla członków rodziny, którzy się nim zajmują to jednak okres bardzo trudny. Krótki, ale dynamiczny przebieg choroby często destabilizuje ich bio-psycho-społeczne funkcjonowanie. Rodzina większość czasu poświęca choremu, starając się jednocześnie zmagać z codziennymi obowiązkami, na przykład pracą zawodową. Narasta wyczerpanie emocjonalne i fizyczne. Opiekunowie niedosypiają, zaniedbują swoje zdrowie. Jest to słabo dostrzegane przez innych, a ogromna rola bliskich niedoceniana. Należy pamiętać, że są to osoby, które nie tylko udzielają pomocy, ale również same jej potrzebują. I to jest zadanie dla profesjonalistów.
W jaki sposób można im pomóc?
Sprawując opiekę nad chorym staramy się jak najlepiej poznać całą rodzinę, jej historię, kulturę, strukturę. Możemy wówczas zaproponować pomoc dostosowaną do jej potencjału. Członkowie rodzin mają swoje indywidualne doświadczenia i wypracowane modele radzenia sobie w sytuacjach trudnych. My staramy się wspomóc te obszary, w których widzimy, że rodziny funkcjonują słabiej. Dla wielu osób istotna jest już sama świadomość tego, że inni są gotowi im pomóc, nawet jeżeli z tej pomocy nie skorzystają. Niejednokrotnie nam o tym mówią.
Z jakim problemami bliskim najtrudniej sobie poradzić?
Osoby opiekujące się ciężko chorymi bardzo potrzebują wsparcia informacyjnego, głównie w zakresie stanu zdrowia chorego. Bez tej wiedzy trudno zorganizować opiekę proporcjonalną do stanu i potrzeb medycznych pacjenta. Rodzinom często tych informacji brakuje, a to od kondycji chorego zależeć będzie, jakiej pomocy może wymagać rodzina.
Najwięcej problemów pojawia się gdy pacjent jest niekompetentny – nieprzytomny, niezdolny do podejmowania decyzji – i nie upoważnił nikogo do uzyskiwania pełnych informacji na temat stanu jego zdrowia. Rodzina ma duży problem z dostępem do dokumentacji medycznej, do wiedzy o jego aktualnym stanie. Nie może w imieniu chorego pobierać jego świadczeń aby opłacić rachunki czy kupić niezbędne rzeczy, złożyć wniosku o nowy dowód osobisty, wystąpić o świadczenia z pomocy społecznej.
Rodzina, która zostanie pozostawiona sama sobie boryka się z zagadnieniami, które ją przerastają. Zaniedbuje wiele ważnych rodzinnych spraw, ponieważ jej członkowie skupiają się w pierwszej kolejności na opiece nad chorym. Bliscy potrzebują rzetelnej wiedzy na temat możliwości zorganizowania opieki w domu czy uzyskania miejsca na oddziale opieki całodobowej. Wskazówek, jak rozwiązać konkretne problemy.
Pracownicy większości hospicjów nie szczędzą sił, czasu ani pomysłowości, aby całą tę wiedzę zdobyć i przekazać. Są otwarci na współpracę z wieloma instytucjami, które specjalizują się w różnych formach pomocy. Być może dzięki temu do hospicjów zgłasza się coraz więcej osób.
Hospicjum św. Łazarza ma w swojej strukturze Hospicjum Domowe. Jakie wsparcie możne otrzymać chory i jego rodzina, gdy pacjent przebywa w domu?
W ramach hospicjum domowego zapewniamy całodobową opiekę medyczną. Zawsze dostępny jest lekarz i pielęgniarka, w ciągu dnia także psycholog, rehabilitant, pracownik socjalny, duszpasterz, wolontariusze. Personel hospicjum domowego przygotuje bliskich do właściwej opieki nad pacjentem. Mamy na uwadze zarówno pielęgnację, podawanie leków, jak również pomoc w zrozumieniu przez bliskich istoty choroby, umiejętności odczytywania potrzeb chorego. Personel czuwa nad jakością opieki. Dba także o to, aby opiekunowie chorego nie zapominali o swoich potrzebach. Niezależnie od tego, komu z nas chory bądź członek rodziny zasygnalizują jakiś problem czy potrzebę, nie zostanie to zlekceważone.
Kolejna forma pomocy, którą staramy się rozwinąć, to zorganizowanie wizyt osoby – opiekunki/opiekuna, która pomagałaby członkom rodziny w stałej opiece nad chorym w domu. Byłoby to idealne wsparcie dla rodzin, w których bliscy pracują bądź opiekę zapewnia osoba starsza. Niestety jest to rozwiązanie dla hospicjum kosztowne, a znacznej część rodzin nie stać na zatrudnienie prywatnej opiekunki. Można się wspierać opiekunkami z pomocy społecznej, ale często jest to pomoc niewystarczająca. Czas świadczenia takiej usługi jest ograniczony, a chory musi za nią częściowo zapłacić. Brakuje również wystarczającej liczby wolontariuszy, którzy byliby gotowi opiekować się chorym w jego domu podczas nieobecności rodziny. A zapotrzebowanie jest ogromne.
Czy hospicjum wspiera pacjentów i ich rodziny także w zakresie potrzeb emocjonalnych?
Tak. Wsparcie emocjonalne i duchowe jest bardzo potrzebne. Personel hospicjum pracuje w zespole interdyscyplinarnym, którego skład jest odzwierciedleniem problemów i potrzeb chorego oraz jego bliskich. Składa się więc nie tylko z lekarzy i pielęgniarek, ale również z psychologów, pracowników socjalnych, prawnika, terapeuty zajęciowego, duszpasterza, wolontariuszy, rehabilitantów. Wsparcie rozpoczyna się od momentu pierwszego spotkania, czyli w niektórych sytuacjach jeszcze przed objęciem opieką. Trwa przez cały czas, kiedy pacjent objęty jest pomocą hospicyjną, a po śmierci chorego pomagamy osobom osieroconym w przeżywaniu żałoby.
Czy umieszczenie bliskiej osoby w hospicjum to dla rodziny trudna decyzja?
Myślę, że nie powinniśmy mówić o „umieszczaniu” chorego, tylko o zapewnieniu mu opieki w hospicjum. Bliscy sami często używają określeń „oddać” czy „umieścić”, ale wyraz ich twarzy i sposób wypowiadania tych słów pokazują, że sprawiają im ból.
Kiedy trudności z organizacją opieki czy dolegliwości trudne do opanowania w warunkach domowych skutkują podjęciem decyzji o przeniesieniu pacjenta na stacjonarny oddział hospicyjny rodzinie czasami trudno się z tym się pogodzić. Szczególnie, gdy nie jest to miejsce, którego oczekuje chory. Niestety często popełnianym przez rodziny błędem jest unikanie w tej ważnej sprawie szczerej rozmowy z chorym. Nie ulega wątpliwości, że dla wszystkich taka rozmowa jest trudna, ale poznanie opinii chorego jest niezwykle istotne i wpływa na dalsze funkcjonowanie rodziny.
Informacja o ciężkiej, w dodatku nieuleczalnej chorobie bywa ogromnym ciosem. Szczególnie trudno jest, gdy przewidywalna prognoza życia nie pozostawia pacjentowi wiele czasu. Ze strony najbliższych pojawia się często niedowierzanie, zaprzeczanie, ale również motywacja do walki z chorobą i wręcz wywieranie w tym zakresie presji na pacjenta. Rodzina oczekuje czasami od chorego, że ten do końca będzie chciał się leczyć. Na ogół jest to wyrazem troski, chęci dodania osobie chorej siły, poprzez tworzenie nadziei podtrzymywanie u niej chęci do życia. Decyzja o rozpoczęciu opieki hospicyjnej oznacza dla tych rodzin poddanie się. Tak jakby to ten fakt decydował o zbliżającej się śmierci, a nie rozwój choroby. Współczesna medycyna potrafi bardzo dużo zaoferować. Istnieją jednak granice, których nie da się przekroczyć. Nie wszyscy potrafią to zaakceptować.
Czasami bliscy obawiają się też negatywnej oceny społecznej. Ale czy podjęcie takiej decyzji powinno być krytykowane przez innych? W moim odczuciu jest wyrazem troski, głębokiej świadomości własnych braków. Na ogół kryje się za tym konkretna przyczyna, niekiedy nie jedna. Każda rodzina zmaga się z różnymi trudnościami, które niesie życie. Najbliżsi mogą nie czuć się na siłach sprostać kolejnemu zadaniu, jakim jest opieka nad chorym. W ich ocenie może im brakować kompetencji, obawiają się, że przysporzą choremu dodatkowych cierpień. Zadaniem personelu medycznego jest omówienie tego rozwiązania zarówno z pacjentem, jak i z rodziną w celu uzyskania pełnej akceptacji. Ma to istotny wpływ na jakość dalszego życia chorego i jego bliskich.
Czy decyzja o umieszczeniu chorego w hospicjum staje się przyczyną rodzinnych konfliktów?
Tak, konflikty się pojawiają. Myślę, że części z nich, a także towarzyszącego im cierpienia, można by uniknąć, gdyby w Polsce funkcjonowało oświadczenie woli dotyczące zagadnień medycznych. W takim dokumencie chory mógłby zadeklarować, czego życzy sobie w ostatnim okresie swojego życia, gdzie chciałaby przebywać, jakiej formy opieki oczekiwałby, czy chciałby skorzystać z posługi duszpasterskiej.
W dzisiejszych czasach rodziny są często rozproszone przestrzennie. Spędzamy zbyt mało czasu na wspólnej rozmowie, a już na pewno tempo życia i trendy społeczne nie sprzyjają rozmowie o umieraniu. Gdy przychodzi ten trudny moment, okazuje się, że niewiele o sobie wiemy. Pojawiają się wątpliwości, czy działania, które podejmujemy, są zgodne z oczekiwaniami bliskiego. Poszczególni członkowie rodzin mają też różne oczekiwania. Jedni uważają, iż należy pozwolić choremu spokojnie odejść zgodnie z jego wolą, drudzy nie akceptują tego stanowiska. Czas, który pozostał i powinien być poświecony na bycie razem, przepełniony jest w rezultacie walką między członkami rodziny, a chory pozostaje na uboczu.
Czy zdarzają się sytuacje, że rodzina chciałaby umieścić chorego w hospicjum wbrew jego woli?
Tak. Chorzy np. nie zawsze wiedzą, do jakiej placówki są kierowani. Informuje się ich, że jadą do domu, innego szpitala, na oddział rehabilitacyjny czy do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego. W ten sposób postępują nie tylko członkowie rodziny ale niestety również personel medyczny. Gdy dostrzegamy, że coś takiego się dzieje, stajemy się bardziej czujni. Przyjęcie pacjenta wbrew jego woli nie jest możliwe. Zarówno od strony prawnej, jak i moralnej. Byłoby to naruszeniem praw i wolności człowieka, których nie tracimy przecież z powodu choroby. Takie postępowanie rodzi trudną sytuację dla personelu, bliskich, ale przede wszystkim dla chorego. Nie można jednak budować zaufania w opiece hospicyjnej, zaczynając od mijania się z prawdą.
Najistotniejsze jest poznanie przyczyny takiej postawy. Na ogół okazuje się, że rodzina nie ma możliwości, aby choremu zapewnić opiekę w warunkach domowych. Często towarzyszy temu strach. Strach przed umieraniem kogoś bliskiego w domu, przed narastającymi objawami, przed wypowiedzeniem słowa „hospicjum”.
Zdarzają się jednak również sytuacje odwrotne. Chory podejmuje decyzję o objęciu go opieką hospicyjną wbrew woli swoich bliskich bądź w ogóle ich o tym nie informując. Czasami pacjenci przysyłają do nas pisma bądź telefonują, aby poinformować nas o swojej woli pobytu i leczenia w hospicjum co mogłabym nazwać oświadczeniem medycznym na przyszłość. Są to chorzy głęboko świadomi swojego stanu zdrowia oraz prognoz. Deklaracje takie podają zarówno ze strony ludzi w podeszłym wieku, jak również osób zdecydowanie młodszych.
Dziś kontaktu z osobą umierającą doświadczamy często dopiero w dorosłym życiu. Czy to może powodować, że trudniej jest nam się odnaleźć w takiej sytuacji?
Niekiedy ludzie są przerażeni i bezradni, kiedy stykają się z osobą umierającą. Odnoszę wrażenie, że to nowe doświadczenie sprawia, że zaczynają rozpaczliwie poszukiwać ludzi, którzy mogliby im pomóc. Izolowanie członków rodziny, szczególnie ludzi młodych od osoby, która odchodzi i pozbawianie ich możliwości towarzyszenia umierającemu, wypacza ich późniejsze postrzeganie śmierci i emocji jej towarzyszących, jako czegoś naturalnego. Brakuje im potem odpowiednich wzorców postępowania.
Osoby, które wcześniej doświadczyły odchodzenia kogoś bliskiego są lepiej zorganizowane, trafniej odczytują swoje potrzeby, pozwalają sobie na wyrażanie emocji, potrafią się wzajemnie wspierać. Jeżeli wcześniejsze doświadczenie rodziny związane z umieraniem jest oceniane w pewnym sensie pozytywnie – chory był skutecznie leczony objawowo, odchodził w spokoju, członkowie rodziny dostrzegali nawzajem swoje potrzeby i byli w stanie sobie pomóc – to rodzina łatwiej odnajdzie się w kolejnej sytuacji umierania kogoś bliskiego lub znajomego.
W ciągu 24 lat pracy w opiece paliatywnej i hospicyjnej wciąż spotykam rodziny, które mogą stanowić wzór wzajemnego wsparcia. Są namacalnym dowodem na to, że pomimo upływu lat i zmian zachodzących w społeczeństwie rodzina to wciąż wyjątkowa grupa, w której tkwi ogromna siła. Czasami członkom rodziny trzeba tylko pomóc dostrzec czy uwierzyć we własne możliwości.
Rozmawiała Renata Kołton
Krystyna Kochan – pielęgniarka , socjolog, pracownik socjalny z ponad 20-letnim stażem pracy w opiece hospicyjnej, członek Zarządu Towarzystwa Przyjaciół Chorych Hospicjum im. św. Łazarza w Krakowie.
