Człowiek, który wie, że umiera, potrzebuje nie tylko obecności innych, ale także szczerej rozmowy. Tego typu rozmowę trudno jest zacząć i trudno prowadzić, ale jest ona często konieczna – mówi Katarzyna Cieślak, psycholog z Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu.
Fot. Agnieszka Sadowska / Agencja Gazeta
Rafał Pogrzebny: Jak długo trwa odchodzenie osób cierpiących na nowotwór?
Katarzyna Cieślak: Zazwyczaj kojarzymy odchodzenie z tym ostatnim momentem, ostatnim tchnieniem. Tymczasem ono rozpoczyna się w dniu przekazania pacjentowi diagnozy, że dalsze leczenie przyczynowe jest niemożliwe i pozostaje już tylko leczenie objawowe. Pacjenci mogą być potem w dobrej formie nawet przez lata, ale to już jest odchodzenie.
Po co takiemu pacjentowi psycholog?
Bywa, że przychodzimy tylko po to, by potrzymać chorego za rękę. To bardzo ważne szczególnie w przypadku, gdy mamy do czynienia z odchodzeniem osoby samotnej. "Niepokój łóżka" polega właśnie na tym, że umierający człowiek nerwowo poszukuje obecności drugiej osoby i uspokaja się dopiero wtedy, gdy ktoś ujmie jego dłoń. Słuch i dotyk to te zmysły, które człowieka opuszczają najwolniej.
Czasem rozmawiamy z pacjentem, czasem z jego rodziną. Ona powinna być odpowiednio przygotowana na ostatnie chwile życia bliskiego. Ważne jest, by przy takich osobach zachować pewne zasady: nie są wskazane gwałtowne ruchy, okrzyki, przywoływania. Gdy pacjent jest w agonii, nie można krzyczeć: nie umieraj, zostań! Taka głośna rozpacz utrudnia umierającemu odchodzenie. Ale bardzo trudno jest mówić rodzicom umierającego dziecka, że mają pozwolić mu odejść.
Jak zachowują się pacjenci, którzy usłyszeli tę najgorszą dla siebie diagnozę?
Każda sytuacja jest osobna. Nie wszystkie osoby reagują szokiem, strachem. Pacjenci, którzy przez lata jeździli do szpitala, i mimo terapii z miesiąca na miesiąc mają się coraz gorzej, mogą wręcz poczuć ulgę. Znam sytuacje, gdy pacjent mówił, że był już tak zmęczony długim leczeniem, bólem, osamotnieniem, że ta ostateczna diagnoza przyniosła mu ukojenie - że wszystko się rozstrzygnęło.
Co najbardziej pomaga ludziom, którzy już wiedzą, że odejdą?
Najbardziej potrzebna jest rozmowa. Prosta rzecz, która, wbrew pozorom nie jest łatwą sprawą. Z rozmową o odchodzeniu może mieć problem chory, ale niegotowi mogą być na nią także jego bliscy. Czasem gnieździ się w nich taki strach, cierpienie, że trudno jest im myśleć o bliskiej osobie, jako o kimś, kogo wkrótce nie będzie. Bywa, że to blokuje możliwość porozumienia między umierającym a jego rodziną.
Tego typu rozmowę trudno jest zacząć i trudno prowadzić, ale jest ona często konieczna. Można wówczas ustalić wiele rzeczy, czasem bardzo podstawowych. W przypadku odchodzących seniorów tego typu ustalenia są często bardzo naturalną sprawą. Pacjentka mówi mężowi, córce: tam jest garsonka, którą chcę mieć. Albo: tylko nie chowaj mnie w tych brzydkich butach. Oczywiście zdarza się, że następnego dnia pacjent poczuje się lepiej, zmieni swój nastrój i zamiast planować własny pogrzeb, zacznie snuć plany przyszłorocznej podróży do Włoch. Takie rozmowy są dla otoczenia nie mniej ciężkie, ale trzeba choremu w nich towarzyszyć.
O czym jeszcze mówią, albo chcą rozmawiać odchodzący?
Bardzo często jest to robienie bilansu życia; oczywiście dużo korzystniej jest, kiedy ten bilans wychodzi pozytywnie. Wiele osób, nim odejdzie, chce mieć zorganizowane, ułożone życie dla swoich bliskich. Są sytuacje, że ludzie żyją tak długo, jak długo trwa to zabezpieczenie własnej rodziny. Panie sugerują swoim mężom, która sąsiadka będzie – w przyszłości – dobra dla nich i dla dzieci.
Najbardziej wzruszające są historie odchodzących rodziców małych dzieci. Oni nie martwią się własnym odchodzeniem, ale tym, że wkrótce nie będzie miał kto zająć się tymi maluchami. Rozmawiałam kiedyś z pacjentką, która powiedziała mi, że uczy swego syna sprzątać, bo jak jej nie będzie, to on będzie musiał sobie jakoś poradzić. Ile w tym było miłości, mądrości i odwagi równocześnie.
Odchodzenie może być łagodniejsze w przypadku, gdy rodzina jest stabilna. Inaczej jest, gdy odchodzący wie, że małżonek, partner jest niezaradny, pije. Martwi się, co będzie dalej z pozostawianymi dziećmi. Ten sam problem mają samotni rodzice; poruszające są historie matek, które przed śmiercią szukają opieki dla swoich pociech.
Bywa, że odchodzący rodzic pisze listy do swoich dzieci – na różne etapy ich życia. Znam jednak i takie historie, gdy dorośli już adresaci tych listów przyznawali: jak ja tych listów, jako dziecko, nienawidziłem. One przypominały mi tylko o bólu.
Czy umierający boją się umierania?
Chcą wiedzieć, czy nie będzie bolało, jak to jest, gdy się przestaje oddychać. Wtedy potrzebna jest rozmowa z lekarzem o fizjologii śmierci, mechanizmie umierania. Lekarz opowie, jak się wszystko może odbywać, jakie mogą być objawy, jakie leki zostaną podane w konkretnym momencie. Gdy pacjent wie, co go czeka - uspokaja się.
Jak bliscy reagują na słowa: ja umieram? Jak powinni reagować?
Najgorsza rzecz, jaką można zrobić w takiej chwili, to uciąć wszystko klasycznym: o czym ty mówisz, ty będziesz żyć! Zazwyczaj to zamyka dopiero co rozpoczynającą się, potrzebną odchodzącemu rozmowę; pacjent zostaje sam wśród ludzi, ze swoimi obawami, potrzebami, oczekiwaniami. Brak powiedzenia sobie wszystkiego, czasem też wzajemnego wybaczenia, powoduje, że późniejsza żałoba jest dużo trudniejsza. Tak samo jest w przypadku dzieci, które były oszukiwane. Którym nie mówiono, że tata, mama, babcia odchodzi – także ich żałoba może być trudniejsza, bardziej skomplikowana, dłuższa.
Pamiętam historię kilku przyjaciółek, które odwiedzały swoją koleżankę w hospicjum. Gdy po raz kolejny zasypały ją zapewnieniami: wyjdziesz z tego, będzie dobrze, pacjentka po prostu je zrugała. Powiedziała im: nie widzicie, gdzie ja jestem? Pożegnajcie się ze mną! Brak rozmowy i nieumiejętność pożegnania się spowodowały, że przyjaciółki tej kobiety pozostały, po jej śmierci, w – nazwijmy to – dyskomforcie. Napisały do zmarłej list z przeprosinami i z tym wszystkim czego nie potrafiły jej powiedzieć. List spaliły i "puściły do nieba" – to przyniosło im ulgę.
Czy człowiek, który umiera, jest tego świadomy?
Często chory stara się przekazać bliskim, że dobrze wie, że odchodzi, że nastąpi to już wkrótce. Zwracamy czasem uwagę rodziny pacjenta na jego drobne gesty, metafory, zachowania, którymi daje wyraźny, choć nie wprost przekaz, że nie ma sensu robić z tego tajemnicy. Umierający wie, że umiera. Czuje to; widzi w oczach, ruchach bliskich, którzy próbują przed nim ukryć prawdę. Czasem mówi wręcz: porozmawiaj ze mną – dziś, bo kolejnej wizyty już nie będzie. Trzeba wtedy podejmować rozmowę, by odchodzący nie został sam w swoim umieraniu.
Wielu pacjentów mówiło mi: ja sobie nie wyobrażam umierać w szpitalu. Jeśli jest tylko taka możliwość i jego wola, trzeba pacjentowi umożliwić odejście w domu. Własne, domowe dźwięki, znane zapachy są dla umierającej osoby zdecydowanie lepsze, niż zapach i dźwięki szpitala; to jest pewien komfort odchodzenia, który można przecież ofiarować. Nie zawsze powrót do domu jest możliwy. Pamiętam opowieść mamy, której córka odchodziła. Lekarze, łamiąc wszelkie zasady, zgodzili się na to, by jej dziecku w szpitalnym pokoju towarzyszył ukochany kot.
Czy odchodzenie dziecka, nastolatka różni się od umierania osoby dorosłej?
Długotrwałe leczenie, cierpienie wynikające z chorowania sprawiają, że dziecko staje się starsze emocjonalnie od swoich rówieśników. Młode osoby też się martwią o swoich bliskich, chcą o nich zadbać. I też chcą rozmawiać – chociażby o tym wszystkim, czego, z racji wieku, nie zdołały przeżyć, doznać. Pamiętam rozmowę z nastolatką, która mówiła, że dla niej nie jest trudne to, że umrze, tylko to, że choroba zabrała jej młodość.
Czy wiara pomaga w odchodzeniu? Jak ten czas wygląda w przypadku osób duchownych?
Takim osobom może być trudniej. Pewien ksiądz powiedział kiedyś: wstyd mi się przyznać do tego, że się boję; według innych, powinienem nie móc doczekać się śmierci - ale boję się umierania, bo ten świat też mi się podoba. I taka postawa jest bardzo ludzka. Strach przed śmiercią u księdza, zakonnicy jest ten sam jak u każdego innego człowieka. Odchodzący zakonnik, zakonnica często ma w swoim otoczeniu inne osoby ze swego zgromadzenia. Księżom może być trudniej – zwłaszcza tym, którzy nie mają już rodziców, rodzeństwa. Każdy człowiek ma potrzebę bycia z drugą osobą, czucia obecności kogoś przy sobie. Tymczasem samotny ksiądz, jak każdy inny osamotniony, odchodzić może samotnie.
Wcześniej mówiła pani o komforcie odchodzenia – można o niego zadbać?
Brytyjska lekarka Cicely Saunders powiedziała kiedyś, że jeśli nie możemy dodać życiu dni, to dodajmy dniom życia. Właśnie dlatego spełniamy pragnienia bliskiego który odchodzi. Zabiera się go w wymarzone miejsce, czasem organizuje wcześniejsze święta, czy przyspieszone, ostatnie urodziny. Wiele osób, już z pewnej perspektywy, przyznaje, że ten ostatni etap życia z osobą która odeszła był czasem przeżytym w najlepszy możliwy sposób. Bo było dużo wspólnych wyjazdów, bo rozmowy były tak serdeczne i szczere, jak nigdy wcześniej. Bo żony słyszą – wreszcie - od swoich mężów, że są kochane.
W trakcie leczenia realizacja pewnych planów czy marzeń pacjenta nie zawsze jest możliwa, bo leczenie osłabia. Dlatego warto zaufać mądrości lekarzy, ich decyzji o rezygnacji z obciążających a nie leczących procedur. I warto jak najlepiej wykorzystać ten czas, który pozostał.
Rozmawiał Rafał Pogrzebny (PAP)
